ลูกสาวของฉันEsméอายุ 5 ขวบครึ่ง เธอควรจะเริ่มโรงเรียนอนุบาลในปีนี้ อย่างไรก็ตามปีการศึกษาเริ่มขึ้นเมื่อห้าสัปดาห์ก่อนและเธอก็ยังไม่เคยเข้าเรียนยกเว้นจะเลิกส่งอุปกรณ์การเรียน เอสเม่ไม่ไปโรงเรียนภายใต้สถานการณ์ปกติ แผนนี้ให้เธอเข้าร่วมกับนักเรียนคนอื่น ๆ ในห้องเรียนพิเศษขนาดเล็กที่มีอุปกรณ์ครบครันเป็นเวลาหนึ่งชั่วโมงสองครั้งต่อสัปดาห์และนั่นก็คือ สำหรับเรานั่นเป็นขั้นตอนที่ยิ่งใหญ่เพราะความท้าทายด้านสุขภาพการพัฒนาและการสื่อสารของEsméนั้นสำคัญมากที่เราจะสร้างความบันเทิงให้กับความคิดของเธอที่จะไปโรงเรียนกับนางพยาบาลตอนกลางคืนของเธอหนึ่งคน เวลา. แต่การหาการดูแลลูกที่เปราะบางของฉันเพื่อไปโรงเรียนไม่ได้เป็นไปไม่ได้เลย
เราทุกคนพร้อมที่จะไปโรงเรียนอนุบาล แต่แล้วเรามีการเปลี่ยนแปลงพนักงานค้างคืนหลีกเลี่ยงไม่ได้ปล่อยให้เรากับพยาบาลเพียงหนึ่งคืนพยายามที่จะครอบคลุมมากที่สุดเท่าที่เป็นไปได้ นั่นหมายความว่าพยาบาลของเราไม่สามารถเข้าโรงเรียนกับเอสเม่ได้อีกต่อไป เขตการศึกษาได้เสนอให้พยาบาลตั้งแต่เริ่มต้นและในขณะที่ฉันต้องการให้Esméเข้าโรงเรียนกับคนที่คุ้นเคยกับความต้องการและประวัติของเธอ ณ จุดนี้ดูเหมือนว่าสำคัญกว่าที่เธอจะไปโรงเรียนเลย ดังนั้นฉันจึงขอให้เขตการศึกษาหาใครสักคน มันเป็นนาทีสุดท้ายดังนั้นฉันรู้ว่าฉันต้องอดทนในขณะที่พวกเขาพบพยาบาลที่มีความสามารถ ฉันหมายถึงฉันเคยรอสิ่งต่างๆ ฉันรอเป็นเวลานานเป็นพิเศษสำหรับทุกสิ่งเพราะมันคุ้มค่า: ได้รับการอนุมัติจาก Medicaid โทรกลับจากแพทย์เหตุการณ์สำคัญล่าช้าและซุปเวียดนามสุดโปรดของฉัน ในกรณีเหล่านี้รวมถึงพยาบาลในอนาคตของEsméสิ่งสำคัญคือสิ่งที่เกิดขึ้นในลักษณะที่วางแผนไว้อย่างดีกว่าสิ่งที่เกิดขึ้นอย่างรวดเร็ว
อย่างไรก็ตามเราใช้เวลาห้าสัปดาห์และไม่ได้ไปไกลเกินกว่าที่เราจะเรียนในวันแรกของการเรียน แน่นอนว่าฉันรู้สึกผิดหวังค่อนข้างมากด้วยเหตุผลหลายประการ แต่น่าเสียดายที่ฉันไม่แปลกใจแม้แต่น้อย หนึ่งในความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดที่เราต้องเผชิญคือการค้นหาการฝึกอบรมและการบำรุงรักษาผู้ดูแลและพยาบาล
ปัญหาในการค้นหาพยาบาลและผู้ดูแลเป็นหลายแง่มุม บางส่วนเกี่ยวข้องกับสิ่งมาตรฐานทั้งหมดที่ผู้ปกครองกังวลเกี่ยวกับการหาผู้ดูแลเด็ก: ฉันสามารถไว้วางใจบุคคลนี้ได้หรือไม่? พวกเขาน่าเชื่อถือหรือไม่ พวกเขาจะปฏิบัติต่อลูกของฉันด้วยความเห็นอกเห็นใจและความเคารพในตัวตนของฉันหรือไม่? แน่นอนว่าประเด็นอื่น ๆ ในการค้นหาการดูแลของเอสเม่นั้นได้รับการขยายโดยความพิการของเธอ เธอไม่สามารถขยับร่างกายของเธอเพื่อปกป้องตัวเองจากการกระแทกและตกหล่น เธอตะโกนออกมาไม่ได้เพื่อขอความช่วยเหลือ เธอไม่สามารถพูดความต้องการความกลัวหรือความรู้สึกของเธอได้ ดังนั้นเมื่อเธอร้องไห้ขณะที่ฉันส่งเธอให้นางพยาบาลตอนกลางคืนฉันไม่รู้ว่าเธอแค่อยากจะอยู่กับฉันหรือเธอกลัวหรือไม่สบายใจกับคนนี้ เมื่อเรามีพยาบาลที่มาในระหว่างวัน Esméโยนขึ้นทุกเช้าทันทีที่พยาบาลเดินผ่านประตูหน้าโดยไม่ล้มเหลว ในที่สุดฉันก็ได้คำใบ้และเราก็ปล่อยพยาบาลไป
มีผู้ดูแลและพยาบาลดูแลที่บ้านไม่มากนักที่ทำงานประเภทนี้เลย…และแม้แต่น้อยที่ทำดี
ในที่สุดความท้าทายอื่น ๆ ในการค้นหาต้นกำเนิดจากความต้องการทางการแพทย์และการพัฒนาที่ผิดปกติของEsmé การเปลี่ยนแปลงด้านสุขภาพของEsméนั้นดูแตกต่างจากเด็กในสภาพอื่น ๆ ยกตัวอย่างเช่นอาการชักของเธอผิดปกติจนพวกเขาตรวจไม่พบโดยนักประสาทวิทยาคนแรกของเธอนานกว่าหกเดือน ดังนั้นผู้ดูแลและพยาบาลของเธอจำเป็นต้องมีความอยากรู้อยากเห็นมีไหวพริบและมีส่วนร่วมในการดูแลเธอ
มีพยาบาลและผู้ดูแลไม่มากนักที่สามารถตอบสนองความต้องการเหล่านี้ได้ทั้งหมด ตัวเลือกการสำรองข้อมูลของฉันนั้นมี จำกัด เช่นกันเพราะในขณะที่ฉันสามารถดูแลสมาชิกในครอบครัวเพื่อน ๆ และลูก ๆ ของเพื่อนบ้านได้ในเวลาอันสั้นการย้อนกลับไม่เป็นความจริง และตัวเลือกมาตรฐานทั้งหมดเช่นการรับเลี้ยงเด็กและเต็มวัน (หรือแม้กระทั่งบางวัน) ของโรงเรียนก็ไม่ได้มีอยู่สำหรับเด็กอย่างEsmé
ผลที่ตามมาคือเรามีช่องโหว่ที่สำคัญในตารางการดูแลของเราอย่างสม่ำเสมอ และแม้กระทั่งเมื่อคู่ของฉันและฉันไม่ได้มีรูเราต้องทำงานภายใต้สมมติฐานที่ว่ามันอาจจะแยกออกจากกันในช่วงเวลาเพราะมันมีมาก่อน ปีนี้ไหม พยาบาลสามคนที่อยู่กับเราเป็นเวลาสามปีครึ่งสองปีครึ่งหนึ่งปีตามลำดับทั้งหมดได้ถูกทิ้งไว้เป็นเวลาสองเดือนเนื่องจากสุขภาพและเหตุผลส่วนตัวที่ไม่เกี่ยวข้องและเข้าใจได้ และเมื่อมันแยกกันมันก็ไม่ง่ายที่จะสร้างมันขึ้นมาใหม่เพราะไม่มีผู้ดูแลและพยาบาลดูแลที่บ้านที่ทำงานประเภทนี้เลย…และแม้แต่น้อยที่ทำได้ดี
สำหรับผู้ดูแลที่ไม่ใช่พยาบาลต้องใช้บุคคลประเภทพิเศษที่ยินดีที่จะเรียนรู้วิธีการดูแลเด็กที่มีความต้องการทางการแพทย์ที่สำคัญเมื่อพวกเขาไม่ใช่ผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์ การดูแลเอสเม่จำเป็นต้องมีการจัดการการป้อนท่อการใช้ยาที่จำเป็นและการตอบสนองต่อการชักและการหายใจ เรียนรู้ที่จะทำสิ่งต่าง ๆ ไม่จำเป็นต้องมีการฝึกอบรมทางการแพทย์ ฉันได้เรียนรู้วิธีการทำสิ่งต่าง ๆ เหล่านี้อย่างน้อยก็ในฐานะผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ อย่างไรก็ตามฉันเรียนรู้ที่จะทำเพราะฉันรักลูกสาวของฉันและเพราะฉันไม่มีทางเลือก เป็นอีกเรื่องที่ต้องทำงานเป็นชั่วโมงทุกชั่วโมงโดยรู้ตัวว่าคุณอาจต้องโทรหา 911 สำหรับเด็กเล็กที่บอบบางซึ่งเพิ่งเปลี่ยนเป็นสีน้ำเงินในขณะที่อยู่ในความดูแลของคุณ
สำหรับเราในรัฐนิวยอร์กมีโปรแกรมการช่วยเหลือด้านการแพทย์ที่เรียกว่า Consumer Directed Personal Assistance Program และโปรแกรมนี้ช่วยให้เราได้รับจำนวนชั่วโมงในการดูแล Medicaid ที่จ่ายไปในแต่ละสัปดาห์ซึ่งยอดเยี่ยมมาก อย่างไรก็ตามการจ่ายเงินนั้นไม่ดีนักโดยเฉลี่ยอยู่ที่ประมาณ $ 10 / ชั่วโมง เราสามารถใช้ผู้ดูแลคนใดก็ได้ที่เราต้องการช่วยพ่อหรือฉันของเอสเม่และเราต้องรับผิดชอบในการค้นหาจ้างฝึกอบรมดูแลและยิงผู้ดูแล นอกจากนี้ยังมีชุดห่วงที่พนักงานแต่ละคนต้องกระโดดรวมถึงกองเอกสารฝึกอบรมทรัพยากรบุคคลการฉีดวัคซีนการทดสอบวัณโรคและทางกายภาพซึ่งอาจใช้เวลาสักครู่ที่จะลุกขึ้นและทำงาน
การหาคนที่เหมาะสมไว้ใจให้พวกเขาดูแลเอสเม่ในขณะที่ฉันหลับและบางครั้งการฝึกฝนพวกเขาก็รู้สึกอยากเผชิญมากเกินไป ดังนั้นมีหลายคืนที่เราคลำหามากที่สุดเท่าที่จะทำได้ด้วยยารักษาโรคที่ซับซ้อนอาหารและตารางน้ำ มีหลายคืนที่ฉันไม่สามารถนอนหลับได้ถึงแม้ว่า Ezzy จะเป็นเพราะกลัวว่าจะนอนหลับด้วยปัญหาเรื่องลมหายใจหรืออาการชักของเธอ และมีหลายคืนที่Esméตื่นมานานหลายชั่วโมงไม่ปลอบโยนไม่พอใจทุกที่ แต่อยู่ในอ้อมแขนของฉัน
และแม้กระทั่งเมื่อเรามีผู้ดูแลที่ดี - ซึ่งเราทำในตอนนี้ - อาจมีเวลาอีกนานที่เอสเม่ไม่สบายเกินกว่าที่จะได้รับการดูแลจากผู้ดูแลเพียงอย่างเดียว และเกือบทุกวันจะมีช่วงเวลาการบำบัดและการนัดหมายแพทย์ที่ฉันต้องขับเธอไปและกลับและมีส่วนร่วมแม้ว่าผู้ดูแลของเธอจะทำให้ บริษัท Ez อยู่ที่เบาะหลังช่วยให้ฉันจำรายละเอียดเกี่ยวกับแพทย์หรือเก้าอี้ Ezzy ของรถเข็นและกระเป๋าของเธอ.
นอกเหนือจากชั่วโมงผู้ดูแลของเราแล้วเรายังมีชั่วโมงการพยาบาลที่จ่ายโดย Medicaid เนื่องจากความเปราะบางทางการแพทย์ของEsmé การพยาบาลอยู่ที่นั่นเพื่อช่วยสนับสนุนเราในการทำให้เอสเม่อยู่อย่างปลอดภัยในบ้านของเราแม้ว่าข้อเท็จจริงที่ว่าเธอจะผ่านเกณฑ์การใช้ชีวิตในสถานพยาบาลระยะยาว
โดยทั่วไปเราใช้เวลาพยาบาลในการดูแลชั่วข้ามคืน - ที่ซึ่งพยาบาลให้ยาน้ำและอาหารผ่านหลอดให้อาหารตลอดทั้งคืนตามกำหนดเวลาที่วางแผนไว้อย่างรอบคอบ Esméสามารถปลุกบ่อย ๆ และยังคงตื่นอยู่เพื่อคาถาที่ยาวนาน เธอไม่สามารถถูกทิ้งไว้โดยไม่มีใครดูแลและไม่สามารถตั้งตัวเองได้ดังนั้นพยาบาลจึงต้องปลอบประโลมปลอบโยนและสนับสนุนความต้องการของเธอตลอดทั้งคืน เช่นเดียวกับการจ้างผู้ดูแลของเราเราจ้างพยาบาลอิสระที่จ่ายโดยตรงจาก Medicaid ในอัตราที่สูงกว่าผู้ที่ทำงานให้กับหน่วยงาน ดังนั้นเราจึงมีหน้าที่รับผิดชอบในการค้นหาว่าจ้างฝึกอบรมดูแลและยิงพยาบาลของเรา เราเคยใช้เอเจนซี่เพื่อทำสิ่งนี้ให้เราหลายครั้งในอดีต แต่พวกเขาไม่เคยมีใครมาร่วมงานกับเรา
เมื่อใดก็ตามที่ฉันได้รับการว่าจ้างสำหรับตำแหน่งใดตำแหน่งหนึ่งเหล่านี้ฉันมีผู้สมัครที่น่าสงสัยอย่างแท้จริงบางรายรวมถึงผู้สมัครที่ทิ้งฉันไว้กับลูกสาวของฉันเป็นเวลา 25 นาทีโดยบังเอิญมาถึงกับเพื่อนในพ่วงยังคงคาดหวังว่าจะสัมภาษณ์เหมือนเดิม ออกไปพร้อมกับEsméไม่พอใจ อีกคนพาหลานของเธอไปสัมภาษณ์และใช้เวลาส่วนใหญ่พูดคุยเกี่ยวกับความท้าทายด้านการแพทย์ที่พวกเขาเผชิญ เราได้จ้างพยาบาลที่มีใบอนุญาตจำนวนมากซึ่งไม่ได้แสดงตัวในการเลื่อนครั้งแรกของพวกเขา แน่นอนว่ามันตลกในบางระดับ แต่งานก็คือทั้งหมดที่เกี่ยวกับสุขภาพและความปลอดภัยของลูกสาวของฉันและช่วยให้ฉันดำเนินชีวิตที่เกินกว่าEsmé การแสดงตรงเวลาด้วยใจที่มุ่งเน้นไปที่Esméเป็นข้อกำหนดขั้นต่ำที่เปลือยเปล่า
แน่นอนว่าเรามีประสบการณ์ที่น่าขบขันน้อยกว่ามาก พยาบาลคนหนึ่งที่เราทำงานด้วยกันหลายเดือนปรากฏว่าปลอมแปลงบันทึกการพยาบาลของเธอทำให้เราเข้าใจผิดเกี่ยวกับการค้างคืนของEsméเรียกเก็บเงินเป็นเวลาหลายวันที่เธอไม่ได้ทำงานและอย่างน้อยหนึ่งครั้งก็โกหกเกี่ยวกับอาการบาดเจ็บที่Esmé พยาบาลอีกคนยกเอสเม่ในลักษณะที่เป็นอันตรายต่อเด็ก แต่มีมากสำหรับเด็กที่บอบบางและเปราะบางเหมือนของฉัน เมื่อกะครั้งแรกของเธอพยาบาลอีกคนตั้งใจและดึงหลอดนมลูกสาวออกมาอย่างเจ็บปวดสองครั้งในหนึ่งชั่วโมงในตอนกลางคืนบางสิ่งที่เกิดขึ้นตอนนี้และแม้กระทั่งตอนที่เราทุกคนระมัดระวัง แต่ไม่เคยสองครั้งในหนึ่งสัปดาห์ หนึ่งชั่วโมง. ทั้งสองครั้งที่พยาบาลปลุกฉันให้ใส่ท่ออีกครั้งโดยไม่เคาะประตูหรือส่งข้อความถึงฉัน แต่ด้วยการเปิดประตูห้องนอนเอนกายและพูดว่า“ ฮิลลารีตื่นขึ้น” ต่อมาในคืนนั้นเธอเดินออกจากงาน เพียงในเช้าวันถัดมาฉันก็รู้ว่าเธอมียาค้างคืนของEsméผิดไปหมด…ทั้งหมดนี้ฉันได้วางและติดป้ายอย่างระมัดระวัง
ฉันสงสัยว่าสิ่งนี้จะยั่งยืนได้อย่างไร ฉันคิดว่าดูเหมือนจะเป็นไปไม่ได้มากนักภายใต้สถานการณ์เหล่านี้ ฉันคิดถึงทุกสิ่งที่ฉันต้องการทำทั้งเห็นแก่ตัวและรับใช้ครอบครัวเล็ก ๆ ของฉัน - มีอาชีพที่มีรายได้ประจำให้พี่น้องEsméติดตามเธอตลอดชีวิตของเธอ - และฉันสงสัยว่ามันเป็นไปได้หรือไม่
แม้ว่าทุกคนจะไปได้ดี แต่การฝึกอบรมพยาบาลและผู้ดูแลที่ดีที่สุดของEsmé - และมีคนที่ยอดเยี่ยมจำนวนมากอย่างแท้จริงคุณก็ต้องใช้เวลานาน ผู้ดูแลในเวลากลางวันทำงานเกือบทุกครั้งในขณะที่ฉันเพิ่งอยู่ในห้องอื่น อาจใช้เวลาหลายสัปดาห์ก่อนที่พวกเขาจะให้อาหารEsméได้อย่างอิสระหลายเดือนก่อนที่พวกเขาจะใช้ยาด้วยตนเอง หลังจากผ่านการฝึกฝนมาหลายสัปดาห์ฉันสามารถลองทิ้งพวกมันด้วยตัวเองในขณะที่ฉันวิ่งออกไปสั้น ๆ พยาบาลกลางคืนมักต้องการการฝึกหัดน้อยลงและการฝึกฝนเพิ่มเติมให้กับEsméโดยเฉพาะและวิธีการทำสิ่งต่าง ๆ ของเรา และเนื่องจากพยาบาลอยู่ที่บ้านของเราในชั่วข้ามคืนในขณะที่เรานอนหลับมันอาจใช้เวลาสักครู่ก่อนที่ฉันจะรู้สึกว่าฉันสามารถนอนหลับได้อย่างถูกต้อง ส่วนที่ยาวที่สุดของกระบวนการคือการเรียนรู้ให้ทุกคนไว้วางใจซึ่งกันและกัน
ไม่จำเป็นต้องพูดว่าหลังจากประสบการณ์เหล่านี้มาแล้วฉันก็ไม่มีหัวใจที่จะพยายามเติมช่องว่างให้ทันที การหาคนที่เหมาะสมไว้ใจให้พวกเขาดูแลเอสเม่ในขณะที่ฉันหลับและบางครั้งการฝึกฝนพวกเขาก็รู้สึกอยากเผชิญมากเกินไป ดังนั้นมีหลายคืนที่เราคลำหามากที่สุดเท่าที่จะทำได้ด้วยยารักษาโรคที่ซับซ้อนอาหารและตารางน้ำ มีหลายคืนที่ฉันไม่สามารถนอนหลับได้ถึงแม้ว่า Ezzy จะเป็นเพราะกลัวว่าจะนอนหลับด้วยปัญหาเรื่องลมหายใจหรืออาการชักของเธอ และมีหลายคืนที่Esméตื่นมานานหลายชั่วโมงไม่ปลอบโยนไม่พอใจทุกที่ แต่อยู่ในอ้อมแขนของฉัน
ฉันคิดถึงการถือเธอและสงสัยว่าฉันจะทนความเจ็บปวดของเธอได้สักครู่คิดอย่างไร: แค่ให้เธอมีชีวิตได้โปรดปล่อยให้เธอมีชีวิต ไม่มีอะไรนอกจากเสียเธอ จากนั้นฉันก็จำได้ว่านี่ คือ ชีวิตของฉัน ลูกสาวของฉันมีชีวิตอยู่ เธอยังมีชีวิตอยู่ และเช่นเดียวกับทุกสิ่งที่เกิดขึ้นก่อนหน้านี้เราจะพบหนทางของเรา
เมื่อฉันเขย่าลูกสาวของฉันในเวลากลางคืนนั่งหลายชั่วโมงพยายามแก้ไขรายการสิ่งต่าง ๆ ที่ฉันสามารถทำได้ในเช้าวันรุ่งขึ้นฉันสงสัยว่าสิ่งนี้จะยั่งยืนได้อย่างไร ฉันคิดว่าดูเหมือนจะเป็นไปไม่ได้มากนักภายใต้สถานการณ์เหล่านี้ ฉันคิดถึงทุกสิ่งที่ฉันต้องการทำทั้งเห็นแก่ตัวและรับใช้ครอบครัวเล็ก ๆ ของฉัน - มีอาชีพที่มีรายได้ประจำให้พี่น้องEsméติดตามเธอตลอดชีวิตของเธอ - และฉันสงสัยว่ามันเป็นไปได้หรือไม่
จากนั้นฉันคิดเกี่ยวกับการถือครองเธอหลายปีก่อนก่อนที่เราจะได้รับการพยาบาลกลางคืนก่อนที่เธอจะมียากันชักถืออาการชักของเธอก่อนที่เราจะรู้ว่าสิ่งที่ชนิดของเธอจะตีซ้ำแล้วซ้ำอีก ฉันคิดถึงการถือเธอและสงสัยว่าฉันจะทนความเจ็บปวดของเธอได้สักครู่คิดอย่างไร: แค่ให้เธอมีชีวิตได้โปรดปล่อยให้เธอมีชีวิต ไม่มีอะไรนอกจากเสียเธอ จากนั้นฉันก็จำได้ว่านี่ คือ ชีวิตของฉัน ลูกสาวของฉันมีชีวิตอยู่ เธอยังมีชีวิตอยู่ และเช่นเดียวกับทุกสิ่งที่เกิดขึ้นก่อนหน้านี้เราจะพบหนทางของเรา
