เมื่อต้นปีที่ผ่านมาสามีของฉันและฉันได้เรียนรู้ว่าลูกสาววัย 3 ขวบของเรามีสมองพิการ อันที่จริงการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการทำให้เราไม่มั่นใจ แม้ว่าเราจะรู้ว่าแมเดลีนมีปัญหาบางอย่างที่เกิดจากการคลอดก่อนกำหนดอย่างมากและจากภาวะแทรกซ้อนจากการตกเลือดในสมองที่เธอประสบหลังคลอดไม่นานเราก็สันนิษฐานว่าความจริงที่ว่าเราหายไปนานแล้วโดยไม่มีใครพูดอย่างเป็นทางการว่า สิ่งที่ "หมายความว่าเราอาจจะชัดเจน การเปิดเผยที่เราผิดพลาดทำให้ฉันค่อนข้างยากดังนั้นแพทย์ของแมเดลีนก็รอสองสามสัปดาห์ก่อนที่จะให้เรากลับไปพูดคุยเกี่ยวกับทางเลือกในการรักษารวมถึงสิ่งที่เราไม่ได้พิจารณาด้วยเช่นที่พักในโรงเรียนและความพิการที่เธอต้องการ ตอนนี้มีสิทธิ์ได้รับ ฉันรู้ในใจว่าพัฒนาการเหล่านี้เป็นไปในเชิงบวกว่าพวกเขาอยู่ในความสนใจที่ดีที่สุดของ Madeleine และคิดว่าฉันจะสร้างความสงบสุขด้วยความกังวลเริ่มแรกของฉัน แต่กลับกลายเป็นว่าการกรอกความพิการของลูกสาวของฉันทำให้ฉันเสียมากกว่าที่ฉันคิดว่ามันจะเป็นไปได้และนั่นทำให้ฉันต้องระวังตัวอีกครั้ง
หลังจากแมเดลีนถูกวินิจฉัยครั้งแรกความจริงที่ว่าเราผิด - เราไม่เคยรู้มาก่อนเลยว่าลูกสาวของเรามีสมองพิการ - รู้สึกละอาย ฉันรู้สึกเหมือนเป็นแม่ที่ไม่ดีที่ไม่เห็นมันเพราะไม่สามารถบอกบางสิ่งบางอย่างที่มีความสำคัญเกี่ยวกับลูกของฉันเองว่าแพทย์ของเราสามารถเห็นได้ชัดว่าเป็นวันภายในไม่กี่นาทีแรกของการนัดหมายของเรา แต่ฉันก็รู้สึกละอายด้วยเหตุผลอื่นเช่นกัน ฉันใช้เวลาเกือบทั้งชีวิตของ Madeleine เพราะกลัวว่าเธอจะปิดการใช้งานในปีแรกของชีวิตของเธอพยายามที่จะเตรียมตัวสำหรับเธอที่จะไม่พูดคุยหรือเดินหรือเป็น "ปกติ" ในแบบที่ฉันหวังว่าเธอจะเป็น เพราะฉันรู้ความรุนแรงของสิ่งที่เกิดขึ้นกับเธอ แต่ตอนนี้ฉันเข้าใจแล้วว่าเป็นคนพิการ แมเดลีนไม่พิการอย่างรุนแรงอย่างที่เราเคยกังวลว่าเธอจะเป็น แต่เธอพิการอย่างอ่อนโยนและที่มาพร้อมกับความท้าทายของตัวเองที่ไม่สมควรถูกเพิกเฉยเพราะฉันกลัวว่าจะมีเด็กพิการ.
สมองพิการตรวจสอบ ตรวจสอบความพิการเรื้อรัง ปัญหาที่แก้ไขไม่ได้ตรวจสอบ นั่นคือความพิการของแมเดลีนที่สะกดให้ฉันเป็นขาวดำ และทั้งหมดที่ฉันคิดได้ก็คือ ฉันไม่ต้องการให้สิ่งนี้เป็นชีวิตของเรา
สิ่งที่ฉันรู้ในตอนนี้และสิ่งที่ฉันน่าจะรู้จักกันมานานมากแล้วก็คือแมเดลีนยังคงเป็นลูกคนเดิมที่เธอเคยเป็นก่อนการวินิจฉัยของเธอ และฉันก็เห็นด้วยเช่นกันว่าการให้การวินิจฉัยอย่างเป็นทางการกับเธออาจเป็นเพียงสิ่งที่มีประโยชน์ที่สุดที่หมอของเธอสามารถทำได้ ก่อนหน้านี้มันเป็นเรื่องยากที่จะอธิบายให้คนอื่นฟังว่า Maddie เคยผ่านอะไรมาบ้างและเพื่อให้พวกเขาได้พิจารณาว่าเธอไม่ได้เป็นแบบอย่างที่สมบูรณ์แม้ว่าเธอจะดูและทำตัวเหมือนเธอก็ตาม เป็นการยากที่จะให้คนอื่นพิจารณาว่าเธอจะต้องการที่พักสำหรับบางสิ่งและเราไม่ได้เป็นแค่ "หวาดระแวง" หรือ "coddling มากเกินไป" การได้รับการวินิจฉัยหมายความว่าแทนที่จะต้องพูดว่า "ดีเธอคลอดก่อนกำหนดจริง ๆ แล้วจากนั้นเธอก็มีเลือดออกในสมองของเธอและจากนั้นเธอได้รับ hydrocephalus และจากนั้นเธอได้รับการผ่าตัดและเธอดูดี แต่บางครั้งเธอ หล่นลงมามากมายและไม่เธอยังไม่ได้รับการฝึกฝนมาและจริง ๆ แล้วคุณจะต้องจับตาดูเธออย่างใกล้ชิดและใช่เธออาจจะเล็กไปหน่อยโปรดตรวจสอบให้แน่ใจว่าเธอรั้งตัวเธอไว้ ขาของเธอแม้ในบ้าน "เราสามารถพูดได้ว่า" เธอมีสมองพิการทางด้านขวาของเธอ "แล้วทุกคนก็จะพูดว่า โอเคโอเค gotcha
เมื่อมันถึงเวลาที่จะกรอกแบบฟอร์มส่วนหนึ่งที่เราได้รับจากแพทย์ของเธอท้องของฉันก็หันไป
เมื่อฉันรู้ว่า - เมื่อฉันรู้ว่าลูกสาวของเรายังเป็นผู้หญิงคนเดียวกันและประสบการณ์ของเราในฐานะพ่อแม่ของเธอยังคงเหมือนเดิมเพียงแค่ติดป้ายกำกับเพิ่มเติม - ฉันเริ่มเห็นว่าฉันใช้เวลานานเกินไป ฉันต้องการให้เธอได้รับการเคารพในข้อ จำกัด ของเธอและฉันต้องการให้เธอเข้าถึงการสนับสนุนที่จะทำให้ชีวิตของเธอง่ายขึ้น แต่ถึงกระนั้นเมื่อถึงเวลาต้องกรอกแบบฟอร์มส่วนหนึ่งที่แพทย์ของเธอให้มากระเพาะอาหารของฉันก็หันไป แพทย์กรอกรายชื่อสิ่งที่ Maddie ไม่สามารถทำได้ทุกวิธีที่ความพิการของเธอปรากฏตัวและจากนั้นก็เขียนการวินิจฉัยของเธอด้วยตัวอักษรขนาดใหญ่บล็อก: PALSY HEMIPLEGIC PALSY ด้านขวา ฉันอ่านคำแนะนำในส่วนของผู้ดูแลผู้ สมัครต้องมีความพิการเรื้อรัง ทำให้มีปัญหาย้อนกลับไม่ได้นานกว่าหกเดือน จึงจะมีสิทธิ์และฉันรู้สึกได้ถึงน้ำตาไหลขึ้นมาจากดวงตาของฉันขู่ว่าจะตกอยู่ในก้อนใหญ่หนัก สมองพิการตรวจสอบ ตรวจสอบความพิการเรื้อรัง ปัญหาที่แก้ไขไม่ได้ตรวจสอบ นั่นคือความพิการของแมเดลีนที่สะกดให้ฉันเป็นขาวดำ และทั้งหมดที่ฉันคิดได้ก็คือ ฉันไม่ต้องการให้สิ่งนี้เป็นชีวิตของเรา
ฉันตระหนักดีถึงความงุนงงที่อยู่รอบ ๆ ความรู้สึกของฉัน แมเดลีนอาจถูกทำให้พิการได้ง่ายในทางที่รุนแรงกว่านี้หรือเธออาจเสียชีวิต มันเกือบจะน่าประหลาดใจจริงๆแล้วสิ่งเหล่านั้นไม่ได้เกิดขึ้น ฉันรู้ดีว่ามีพ่อแม่หลายคนที่จะดูเด็กอย่าง Maddie ที่จะมองพ่อแม่ของเธอและคิดว่า คุณโชคดี มาก ความพิการของลูกของฉันหมายความว่าเธออาจจะเดินตลกหรือเป็นคนงุ่มง่ามหรือเหนื่อยง่ายขึ้นเพราะเธอต้องใช้พลังงานมากกว่าเด็กคนอื่น ๆ เพื่อทำภารกิจเดียวกัน มันหมายถึงเธอจะมุ่งหน้าไปโรงเรียนด้วยผ้าอ้อม แต่วันหนึ่งเธออาจจะเติบโตจากพวกเขา เด็กคนอื่น ๆ ที่เรารู้จักบางคนมีอาการเริ่มต้นที่เจ็บปวดน้อยกว่า Maddie อาจไม่เคยทำเช่นนั้นและจะต้องมีที่พักที่ใหญ่กว่าและมีความสำคัญมากกว่า Maddie เช่นเก้าอี้ล้อเลียนหรือชั้นเรียนพิเศษที่โรงเรียนหรือช่วยเหลืองานประจำวันเช่น แต่งตัวหรือกินตลอดชีวิต แต่ไม่เพียง แต่ฉันไม่มีเหตุผลที่จะบ่นฉันยังไม่มีสิทธิ์ที่จะคิดว่าเด็กเหล่านั้นและผู้ปกครองของพวกเขาทำจริง ๆ
ฉันไม่ต้องการให้ลูกสาวของฉัน (หรือคนอื่น ๆ) คิดว่ามีอะไรผิดปกติกับการถูกปิดใช้งานและยังมีสมองของฉันที่พยายามโน้มน้าวฉันว่ามี
ไม่นานหลังจากการวินิจฉัยของแมเดลีนญาติที่มีความหมายดีพูดกับฉันว่า "คุณไม่ควรพูดถึงเรื่องนี้เมื่อเธออยู่ใกล้ ๆ คุณไม่ต้องการติดป้ายเธอ" ฉันรู้ว่าเธอหมายถึงอะไร - เธอไม่ต้องการให้ฉันสอนแมเดลีนโดยไม่ตั้งใจเธอควรอายหรือละอายใจหรือดูตัวเองว่า "แตกต่าง" - แต่ฉันรู้สึกค่อนข้างแรงในช่วงเวลานั้นว่าเธอผิดมาก ฉันไม่ต้องการให้แมเดลีนอาย แต่ฉันก็ไม่อยากสอนเธอว่าการมีความพิการนั้นเป็นอะไรที่น้อยกว่าสิ่งที่ต้องพูดคุยด้วยน้ำเสียงที่เงียบเมื่อคนที่มีปัญหาได้ยิน
ความฝันของฉันสำหรับ Maddie คือเธอจะเป็นเจ้าของ CP ของเธอในฐานะหนึ่งในหลาย ๆ ส่วนของตัวเธอเองซึ่งเป็นหนึ่งในสิ่งที่ทำให้เธอเป็นคนที่น่าเหลือเชื่อที่เธอเป็นและจะเป็นตลอดไป และถึงกระนั้นฉันก็สามารถเห็นได้ว่าเป็น ฉัน ไม่ใช่เธอที่จะยืนขวางทางที่เกิดขึ้นจริง เท่าที่ฉันรู้ว่าคนพิการไม่น่ากลัวพวกเขาไม่คุ้มค่ากับความเศร้าหรือน่าเสียดายหรือความอัปยศมันรู้สึกราวกับว่าตราบาปที่ติดอยู่กับความพิการนั้นตะโกนอย่างต่อเนื่องว่า“ นี่มันผิดและไม่ดี” สมอง. ฉันไม่ต้องการให้ลูกสาวของฉัน (หรือคนอื่น ๆ) คิดว่ามีอะไรผิดปกติกับการถูกปิดการใช้งานและยังมีสมองของฉันที่พยายามโน้มน้าวฉันว่ามี
ไม่ต้องสงสัยเลยว่าฉันยังมีงานอีกมากให้ทำ แม้ฉันจะพยายามอย่างเต็มที่ แต่ฉันก็ยังมีความรู้สึกมากมายเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นกับแมเดลีนที่ส่งผลกระทบต่อฉันในรูปแบบที่ฉันไม่ต้องการให้พวกเขาและความรู้สึกเหล่านั้นเป็นเพียงสัมภาระบางอย่างที่ฉันพกติดตัว ดีที่สุดที่เธอสามารถทำได้สำหรับลูก ๆ ของเธอ ฉันอาจจะไม่สามารถผ่านสิ่งเหล่านี้ได้ตลอดเวลาเร็ว ๆ นี้ - บางทีฉันก็ไม่เคยทำ - แต่ฉันสามารถลองและป้องกันไม่ให้ความคิดเหล่านั้นส่งผลกระทบต่อลูกสาวของฉันไม่ให้ซึมเข้าไปในสมองของเธอ ความพิการของเธอเหมือนกับทุกสิ่งที่เธอจะได้สัมผัสในชีวิตของเธอไม่มีอะไรเกี่ยวข้องกับฉันมากนัก และในเวลาต่อมาฉันหวังว่าฉันจะได้เรียนรู้ที่จะทำตามคำสั่งของเธอปล่อยให้เธอนิยามตัวเองว่าการวินิจฉัยของเธอมีความหมายต่อเธออย่างไรโดยไม่ต้องอธิบายตัวเองหรือขอโทษใด ๆ
