เมื่อเช้านี้ฉันโทรอย่างขยันขันแข็งในตอนเช้าเพื่อเรียกร้องวุฒิสมาชิกพรรครีพับลิกันในระดับปานกลางซึ่งกำลังลังเลที่จะลงคะแนนร่างพระราชบัญญัติการดูแลสุขภาพฉบับที่วุฒิสภาทำขึ้น BCRA เป็นหน่วยงานที่เกี่ยวข้องกับร่างพระราชบัญญัติการดูแลสุขภาพของรัฐสภาพระราชบัญญัติการดูแลสุขภาพของอเมริกา (AHCA) ซึ่งเสนอการลดความสำคัญต่อ Medicaid เมื่อเดือนที่แล้ว แม้ว่าประธานาธิบดีโดนัลด์ทรัมป์เคยสัญญาว่าจะไม่ตัด Medicaid แต่ BRCA จะตัดลึกลงไปในการระดมทุนของ Medicaid
โทรศัพท์ของฉันหลายคนส่งตรงไปยังกล่องข้อความเสียงเต็มรูปแบบถึงแม้ว่าฉันสามารถฝากข้อความไว้หลายข้อความว่า:“ สวัสดีฉันโทรมาเพื่อแสดงความกังวลอย่างลึกซึ้งเกี่ยวกับกฎหมายด้านการดูแลสุขภาพที่เสนอ ฉันเป็นแม่ของเด็กอายุ 6 ขวบที่มีความซับซ้อนทางการแพทย์อย่างรุนแรงและอาศัย Medicaid เสริมเพื่อใช้ชีวิตอย่างปลอดภัยที่บ้าน …"
เมื่อฉันโทรออกสิ่งที่ฉันคิดคือภาพของผู้ประท้วงนอกสำนักงาน DC ของ Mitch McConnell เมื่อสัปดาห์ที่แล้ว ฉันเห็นวีดิทัศน์ของผู้หญิงคนหนึ่งที่ถูกยกขึ้นจากรถเข็นโดยตำรวจขณะที่เธอร้องเพลง“ ไม่มีบาดแผลให้ Medicaid!” คนพิการที่ใช้สิทธิ์ในการประท้วงในอาคารรัฐบาลกลางของเราถูกถอดออกร่างกายร่างที่ถูกลากของพวกเขาถูกลากออกจาก เก้าอี้รถเข็นของพวกเขา
ในสัปดาห์นี้ BCRA ได้รับความนิยมมากขึ้นเรื่อย ๆ แต่ฉันไม่สามารถหยุดคิดเกี่ยวกับช่วงเวลานี้ได้เพราะมันเป็นคำอุปมาที่แสดงให้เห็นภาพที่โดดเด่นสำหรับจุดยืนต่อคนพิการตามที่กำหนดไว้ใน BCRA: คนพิการเป็นสิ่งกีดขวางที่จะเคลื่อนตัวออกไปอย่างรวดเร็ว ก่อนที่ทุกคนจะสังเกตเห็นว่ามีการให้ความเอาใจใส่ต่อพวกเขาเพียงเล็กน้อยในกฎหมายนี้
และจนถึงตอนนี้แผนดังกล่าวดูเหมือนจะทำงานได้ เพราะแม้ว่าชีวิตของลูกสาวและลูก ๆ ของฉันอย่างเธอกำลังอยู่ในสาย แต่ตอนนี้กล่องจดหมายของฉันก็เต็มไปด้วยคำร้องขอให้ฉันเขียนเกี่ยวกับฝาแฝดของBeyoncéและ Despicable Me 3
ฉันตระหนักว่าผู้คนต้องการการรบกวนจากวงจรที่ปั่นป่วนวุ่นวายอย่างไม่ลดละ ฉันยังตระหนักว่าการพาลูก ๆ ของคุณไปดู Despicable Me 3 นั้นไม่จำเป็นต้องเพิกเฉยต่อความสนใจในประเด็นที่รุนแรงมากขึ้นเช่นวุฒิสภาทำให้ร่างพระราชบัญญัติการดูแลสุขภาพนี้ได้รับการโหวต แต่ในฐานะที่เป็นแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษและนักเคลื่อนไหวฉันก็รู้สึกเหมือนกำลังชนหัวกับกำแพงพยายามที่จะให้ผู้คนตระหนักถึงสาเหตุที่ร่างกฎหมายนี้มีความสำคัญ
งั้นเรามาพูดคุยกันสักนาทีว่าทำไมฉันถึงกระโดดขึ้น ๆ ลง ๆ เพื่อให้คนอื่นสนใจบิลนี้แทนที่จะถูกรบกวนโดยทวีตที่ไม่ต่อเนื่องกันล่าสุดของประธานาธิบดีทรัมป์
มันใหญ่กว่าลูกสาวของฉัน มันใหญ่กว่าการต่อสู้ของเธอ มันคือการต่อสู้ของเรา พวกเราบางคนยังไม่เข้าใจ
อย่างแรกบิลนี้เป็นสิ่งที่คนอเมริกันทุกคนควรกังวลในนาทีนี้เพราะมันกำลังจะไปลงคะแนน สำนักงานงบประมาณรัฐสภาระบุว่าจะส่งผลให้ชาวอเมริกันจำนวน 22 ล้านคนมีสุขภาพไม่ถึงปี 2569 มันรุนแรงอย่างมากที่สมาคมการแพทย์อเมริกันซึ่งเป็นล็อบบี้ของแพทย์ที่ใหญ่ที่สุดในสหรัฐอเมริกาได้ออกแถลงการณ์ว่า BCRA ละเมิด " ก่อนอื่นไม่ทำอันตราย” มาตรฐานที่เป็นศูนย์กลางในการฝึกยา
สำหรับฉันลูกสาวของฉันและชาวอเมริกันอื่น ๆ อีกมากมายการเรียกเก็บเงินนี้เป็นอันตรายอย่างจริงจังเพราะมันถูกบอกกล่าวในการตัดเงินจำนวนมากให้แก่ Medicaid โดย $ 770, 000, 000, 000 ในระยะเวลา 10 ปี การตัดลึกเหล่านี้มีจำนวนถึง 25% ของเงินทุน Medicaid ซึ่งยิ่งไปกว่าร่างพระราชบัญญัติเดิมซึ่งแม้แต่โดนัลด์ทรัมป์ก็เรียกว่า "หมายถึง"
ดังนั้นการตัดเหล่านี้จะมาจากไหน พวกเขาจะมาจากรัฐที่ลดการลงทะเบียนและบริการ - หมายความว่าผู้คนจำนวนน้อยจะได้รับบริการที่น้อยลงเช่นที่ลูกสาวของฉันอาศัยเพื่อให้เธออยู่อย่างปลอดภัย
เมื่อฉันไปเกี่ยวกับชีวิตกับลูกสาวของฉันEsméเรามักจะแสดงให้เห็นว่าเราใช้พื้นที่มากเกินไปว่ามันเป็นที่น่าเบื่อหน่ายสำหรับคนอื่นที่จะต้องคิดเกี่ยวกับเด็กพิการ
ลูกสาวของฉันครอบคลุม Medicaid Esméผ่านสิ่งที่เรียกว่า Medicaid สละสิทธิ์ Medicaid เพิ่มเติมหรือประกัน Katie Beckett (ชื่อดังนั้นสำหรับเด็กที่ซับซ้อนทางการแพทย์ซึ่ง activism ของแม่เชื่อว่าประธานาธิบดี Reagan จำเป็นสำหรับโปรแกรมเหล่านี้) Medicaid ครอบคลุมเฉพาะบริการประกันส่วนบุคคลของเราไม่ครอบคลุมเช่นการดูแลพยาบาลที่บ้านอุปกรณ์การแพทย์และ copays โปรแกรม Medicaid เหล่านี้ไม่ได้รับคำสั่งและพวกเขาจะเรียกใช้โดยรัฐซึ่งหมายความว่าในขณะที่บางรัฐมีโปรแกรมการสละสิทธิ์ที่ดีรัฐอื่น ๆ มีโปรแกรม จำกัด หรือรายการรอยาวเช่นฟลอริด้าเจ็ดปีปัจจุบันรายการยาว สถานะอื่นไม่มีโปรแกรมเลย
สำหรับครอบครัวชนชั้นกลางที่ดูแลเด็กพิการโปรแกรมดังกล่าวสามารถส่งผลอย่างมากต่อเสถียรภาพทางเศรษฐกิจของพวกเขา พวกเขาสามารถเป็นความแตกต่างระหว่างเด็กที่ถูกสถาบันหรืออยู่ในชุมชนของเธอ อย่างไรก็ตามโปรแกรมเหล่านี้มีราคาแพงมากและเนื่องจากเป็นทางเลือกเนื่องจากการตัดเริ่มให้เงินทุนแก่โครงการประกันสุขภาพของรัฐบาลพวกเขามีแนวโน้มว่าจะเป็นโครงการแรกที่ถูกตัดซึ่งน่าจะเป็นอันตรายโดยตรงต่อสุขภาพและความปลอดภัยของEsméและอื่น ๆ เช่นเธอ.
ความจริงที่ว่าลูกสาวของฉันและคนอื่น ๆ เช่นเธอจะช่วยจ่ายค่าสุขภาพของพวกเขา สื่อไม่ต้องการให้คุณตระหนักถึงสิ่งนั้น พวกเขาต้องการปกปิดทวีตของทรัมป์เกี่ยวกับ“ ทรงผมฮิลลารี” หรือว่าทรงผมใหม่ของเอริคทรัมป์ดูเหมือนกับชาตินิยมสีขาว แต่เป็นความจริง
การถกเถียงครั้งนี้เกี่ยวกับว่าพลเมืองอเมริกันที่อ่อนแอที่สุดของเราสมควรได้รับการดูแลสุขภาพหรือไม่ มันเกี่ยวกับว่าพวกเขาสมควรที่จะอยู่กับครอบครัวและในชุมชนของพวกเขา มันเกี่ยวกับว่าพวกเขาสมควรที่จะมีชีวิตอยู่
ในบางวิธีไม่ควรแปลกใจที่ผู้คนจำนวนมากกำลังเมินผลของบิลนี้ เมื่อฉันไปเกี่ยวกับชีวิตของฉันกับลูกสาวของฉันEsméเรามักจะแสดงให้เห็นว่าเราใช้พื้นที่มากเกินไปว่ามันเป็นที่น่าเบื่อหน่ายสำหรับคนอื่นที่จะต้องคิดเกี่ยวกับเด็กพิการ ฉันได้ยินจากผู้หญิงที่พยายามขัดขวางเราจากการใช้แผงขายของห้องน้ำที่เข้าถึงได้ และผู้หญิงที่กรีดร้องด้วยความหยาบคายใส่ฉันที่ขอไม่ให้เธอจอดรถในที่จอดรถด้านนอกโรงเรียนของEsmé และผู้หญิงคนหนึ่งที่แสดงความคิดเห็นในลิงค์ไปยังหนึ่งในบทความของฉันเกี่ยวกับการดูแลสุขภาพโดยพูดว่า: "ขอโทษเกี่ยวกับลูกสาวของคุณ แต่นี่คือสาธารณรัฐไม่ใช่รัฐสังคมนิยม!"
ในขณะนี้ฉันเห็นประเทศที่มีการถกเถียงเรื่องร่างกฎหมายเพื่อถามถึงสิทธิที่ลูกสาวของฉันมีอยู่เพื่อใช้ประโยชน์จากทรัพยากร และดูเหมือนง่ายมากสำหรับผู้ที่ไม่ได้รับผลกระทบโดยตรงจากกฎหมายนี้เพียงแค่มองอย่างอื่นอย่างเงียบ ๆ ฉันก็บอกเช่นนั้นธรรมชาติของวัฏจักรข่าวของเรา: โอ้ดูร่างกายของคนพิการที่ถูกลากออกจากอาคารวุฒิสภาของเราเพื่อประท้วงการรื้อการรักษาพยาบาลของพวกเขา - และที่นี่? วิดีโอการเต้นรำของสุนัขที่ขาหลังของเขา! และที่นี่? เกมทายข่าวปลอม!
ฉันไม่สามารถที่จะไม่คิดเกี่ยวกับการดูแลสุขภาพ และนี่คือสิ่งที่ คุณไม่สามารถทำได้เช่น กัน พวกเราทุกคนล้วน แต่เป็นแค่อุบัติเหตุทางรถยนต์หรือความบังเอิญทางพันธุกรรมหรือโรคร้ายห่างจากการเป็นคนที่ต้องการทรัพยากรเดียวกันกับที่ลูกสาวของฉันทำ
ใบเรียกเก็บเงินด้านการรักษาพยาบาลนี้ไม่ได้เกี่ยวกับการเข้าข้างในขณะที่วุฒิสมาชิกพรรครีพับลิกันบางคนเช่นวุฒิสมาชิกซูซานคอลลินส์ผู้ประกาศการคัดค้านการเรียกเก็บเงินเมื่อคืนที่ผ่านมา เมื่อศูนย์เพื่อนรักที่รักของฉันบอกฉันเมื่อสัปดาห์ที่แล้ว: "นี่ไม่ใช่ประเด็นทางการเมือง แต่เป็นเรื่องมนุษยธรรม" การถกเถียงครั้งนี้เกี่ยวกับว่าพลเมืองอเมริกันที่อ่อนแอที่สุดของเราสมควรได้รับการดูแลสุขภาพหรือไม่ มันเกี่ยวกับว่าพวกเขาสมควรที่จะอยู่กับครอบครัวและในชุมชนของพวกเขา มันเกี่ยวกับว่าพวกเขาสมควรที่จะมีชีวิตอยู่ การอภิปรายนี้เกี่ยวกับชีวิตจริง - รวมถึงชีวิตของลูกสาวของฉัน
เชื่อฉันฉันควรฟังBeyoncéและผสมเครื่องดื่มแข็ง ๆ ตอนนี้ แต่ฉันไม่สามารถคิดเรื่องสุขภาพได้ และนี่คือสิ่งที่ คุณไม่สามารถทำได้เช่น กัน พวกเราทุกคนล้วน แต่เป็นแค่อุบัติเหตุรถยนต์หรือความบังเอิญของวิทยาศาสตร์ทางพันธุกรรมหรือโรคที่โหดร้ายห่างจากการเป็นคนที่ต้องการทรัพยากรเดียวกันกับที่ลูกสาวของฉันทำ
เมื่อฉันดูผู้ประท้วงผู้กล้าหาญที่ได้รับการจัดการโดยตำรวจฉันก็เห็นลูกของฉันที่ต่อสู้อย่างหนักเพื่อให้สามารถอยู่รอดในโลกนี้ได้ ฉันเห็นตัวเองที่จะทำให้ตัวเองอยู่ในสายสำหรับลูกของฉัน ฉันเห็นสิ่งที่พวกเราบางคนมีชีวิตอยู่ทุกวัน: การต่อสู้เพื่อพิสูจน์ว่าชีวิตของคนพิการมีค่าและมีความหมาย มันคือการต่อสู้ที่พวกเราหลายคนต้องเผชิญขณะต่อสู้กับการต่อสู้ภายในร่างกายของเราและ / หรือร่างกายของคนที่เรารัก
และฉันก็กลัวว่าฉันจะรู้สึกว่าเพื่อนชาวอเมริกันของฉันมากเกินไปหันหลังให้กับความเป็นจริงนี้ และด้วยเหตุนี้การพูดในฐานะแม่ที่ใกล้จะมีลูกเกือบตายในอ้อมแขนของเธอฉันบอกได้เลยว่าฉันไม่เคยรู้สึกกลัวอนาคตของลูกมากกว่าตอนนี้
มันใหญ่กว่าเธอ มันใหญ่กว่าการต่อสู้ของเธอ มันคือการต่อสู้ของเรา พวกเราบางคนยังไม่เข้าใจ
