บ้าน ไลฟ์สไตล์ การแทรกแซงก่อนนำไปสู่การวินิจฉัยปลาย
การแทรกแซงก่อนนำไปสู่การวินิจฉัยปลาย

การแทรกแซงก่อนนำไปสู่การวินิจฉัยปลาย

Anonim

นาทีที่ Freyja เกิดฉันรู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติ แต่ไม่มีใครเชื่อฉัน ท่าทางที่น่ารักของเธอยิ้มได้หลอกลวง เมื่อฉันพูดถึงเพื่อนครอบครัวและแพทย์ที่เชื่อถือได้พวกเขายืนยันกับฉันว่าเธอกำลังพัฒนาตามจังหวะของเธอเอง ฉันรู้ว่าในลำไส้ของฉันมีบางอย่างไม่ถูกต้อง แต่เมื่อหลายเดือนก่อนคนอื่น ๆ สังเกตเห็นวิธีที่เธอล้มเหลวในการทำตามเหตุการณ์สำคัญของเธอเธอพยายามดิ้นรนพูดใช้หลักของเธอเพื่อปรับสมดุลในทางใดทางหนึ่ง เมื่อกุมารแพทย์ของเราตกลงกันในที่สุดอาจถึงเวลาที่จะต้องพิจารณาการเข้าแทรกแซงก่อนกำหนด Freyja อายุ 10 เดือน งานที่ได้รับการประเมินการวินิจฉัยและการรักษาของเธอกลายเป็นงานเต็มเวลาในชั่วข้ามคืน เรามีการทดสอบให้คำปรึกษาการประชุมการโทรศัพท์และงานเอกสารมากกว่าที่เราเคยทำในชีวิตของเรา ทุกอย่างแสดงความล่าช้าอย่างมีนัยสำคัญ แต่เป็นเวลาหลายเดือนไม่มีข้อสรุปใด ๆ ที่พิสูจน์แล้ว คำแนะนำสุดท้ายคือการอ้างอิงถึงนักประสาทวิทยาผู้กำหนด MRI เพียงเพื่อ“ กำจัดสิ่งต่าง ๆ ”

ทุกคนคาดหวังให้เธอเติบโตจากความล่าช้าของเธอและฉันหวังว่าพวกเขาจะถูกต้อง ถ้าเราทำเร็วพอเอาจริงเอาจังมากพอพูดถึงมันอย่างพอเพียงการทดสอบทั้งหมดจะเป็นลบและนี่ก็แค่ทำให้ตกใจ แต่นี่ไม่ใช่วิธีการเล่น แต่มันเปลี่ยนชีวิตของเราในแบบที่ฉันไม่เคยคาดคิดมาก่อนและสอนบทเรียนสำคัญให้ฉันเกี่ยวกับความหมายของการอยู่กับครอบครัว

ฉันกำลังเดินไปเดินมาในห้องรอที่โรงพยาบาลเด็กแห่งนี้เป็นสถานที่ที่เศร้าที่สุดในโลกอย่างแท้จริง

ในวันที่ MRI ของเธอ Freyja อายุ 14 เดือนและต้องใจเย็นเป็นครั้งแรกในชีวิตของเธอ เพื่อที่จะเกิดขึ้นเธอก็ต้องอดอาหารซึ่งหมายความว่าเมื่อคืนก่อนนัดเป็นวันที่ยาวนานและน่าผิดหวังสำหรับทุกคน เธอไม่สามารถดูแลซึ่งหมายความว่าเธอไม่สามารถหยุดร้องไห้ซึ่งหมายความว่าไม่มีใครในบ้านของเราหลับขยิบตา มาถึงที่โรงพยาบาลในเช้าวันนั้นเรารู้สึกสับสนและกลัวพวกเราและสำหรับเฟรยา

เด็กไม่เข้าใจสิ่งนี้เลย การอดอาหารทั้งวันทั้งคืนทั้งคืนก่อนการทดสอบเพื่อผลประโยชน์ของเธอ ที่พ่อแม่ของเธอทำตัวแปลก ๆ เพราะพวกเขากลัวและเหนื่อยล้าและเป็นห่วง และถึงแม้ว่าเราจะรักเธอเราก็พาเธอไปที่ไหนสักแห่งที่มีกลิ่นไม่ดีและเราปล่อยให้คนกลุ่มหนึ่งที่เธอไม่รู้จักมารับเธอและแหย่เธอและกระทุ้งเธอและวางสิ่งต่าง ๆ บนหัวของเธอและบนแขนของเธอ นิ้วเท้าแล้วในเส้นเลือดของเธอ เราเฝ้าดูขณะที่เธอถูกห่อด้วยผ้าห่มและผ้าปูที่นอนจากเบอร์ริโตจากนั้นจึงมัดตัวเพื่อไม่ให้ทำร้ายตัวเองหรือคนอื่นและจากนั้นฉันแม่ก็ออกเดินทาง เธอร้องไห้และกรีดร้อง มันแย่มากสำหรับทุกคน

พวกเขาบอกฉันว่าเธอตื่นขึ้นมาและต้องการ phenobarbital มากกว่านี้สองครั้ง

ลูกของฉันอยู่ในเครื่องสแกนที่ไม่มีฉันดังนั้นฉันจึงเดินไปเดินมาในห้องรอที่โรงพยาบาลเด็กแห่งนี้เป็นสถานที่ที่เศร้าที่สุดในโลกเมื่อผู้หญิงออฟฟิศที่เรียกฉันว่า "แม่" มาหาฉันและบอกฉันว่ามีปัญหากับฉัน ประกันภัย. ฉันได้รับโทรศัพท์ทันทีและได้รับการตอบกลับอัตโนมัติและในไม่ช้าฉันก็กรีดร้อง "ตัวแทน! ตัวแทน!" ลงในโทรศัพท์และทุกคนมองมาที่ฉัน ในที่สุดฉันมีมนุษย์คนหนึ่งที่เข้ามาในสายเพื่อบอกฉันว่าเราอยู่นอกเครือข่ายและเสนอรายชื่อโรงพยาบาลที่ครอบคลุม ฉันยังคงพูดอยู่ แต่เธออยู่ในเครื่องสแกนเนอร์ในขณะนี้ และในเวลาเดียวกันฉันก็พยายามคำนวณว่า MRI จะเรียกเก็บเงินได้อย่างไรและฉันจะจ่ายได้อย่างไรและเมื่อฉันเริ่มคลายความกลัวและความโกรธของฉัน ในตัวแทนฝ่ายบริการลูกค้าที่น่าสงสารนี้พยาบาลเรียกฉันว่า: Freyja ตื่นขึ้นมา

ฉันวางสายกลางประโยคแล้วตามติดป้ายใครคนหนึ่งในห้องที่ระบุว่ามี การพักฟื้น และมีเด็กผู้หญิงของฉัน เธอถูกเชื่อมต่อกับ IV และชีพจรวัวและเทคโนโลยีทุกชนิด เธอแทบจำฉันไม่ได้เพราะเธอสูงเหมือนว่าว

มีเด็กป่วยจำนวนมากและฉันไม่ต้องการให้ Freyja เป็นหนึ่งในนั้น

พยาบาลพาเราไปที่ห้องที่เกือบจะว่างเปล่าและทิ้งเราไว้คนเดียว มีเปลของโรงพยาบาลที่ดูเหมือนกรงทารกที่มีกระแสไฟฟ้าและโทรทัศน์เล่นขยะชนิดเดียวกันที่เล่นอย่างไม่มีที่สิ้นสุดในห้องรอทุกแห่งในโลก ฉันเปลี่ยนกระสอบทรายของทารกที่ป่วนจากสะโพกข้างหนึ่งไปอีกข้างหนึ่งแล้วปิดทีวี สามีของฉันเจอเราหลังจากสตาร์บัคส์วิ่ง ส่ง venti Americano ของฉันมาให้ฉันเขาหมอบลงกับพื้นใช้เวลาอย่างชัดเจน เรารอให้พวกเขาบอกเราว่าเราจะจากไปได้และฉันจำได้ว่าคิดว่ามันน่ารักแค่ไหนเมื่อเรื่องนี้จบลงและฉันสามารถเขียนบล็อกชิ้นหนึ่งเกี่ยวกับความโชคดีที่เราทุกคนใช้ได้ดีและวันนี้ก็ไม่มีค่า

เรานั่งสองวันต่อมาในห้องรอคัดของแผนกประสาทวิทยาในเด็กรอผล MRI ฉันเกลียดการอยู่ที่นั่น มีเด็กป่วยจำนวนมากและฉันไม่ต้องการให้ Freyja เป็นหนึ่งในนั้น ฉันไปที่แผนกต้อนรับเพื่อเรียกร้องให้รู้เมื่อเราเห็นดังนั้นเราสามารถบอกทุกอย่างได้ดีและกลับไปใช้ชีวิตปกติของเรา ในที่สุดพวกเขาก็บอกฉันว่าหมอกำลังทบทวนคดีของเราอย่างรวดเร็วและจะอยู่กับเราในไม่ช้า ฉันเหลือบไปเห็นเขาที่มุมแผนกต้อนรับยื่นมือเข้ามาและฉันรู้ว่าเขาเห็นฉันเหมือนกัน แต่ไม่ทันเห็น นั่นคือเมื่อฉันเข้าใจ ฉันหันไปหาสามีแล้วถามว่า "จะเกิดอะไรขึ้นถ้าสิ่งนี้เลวร้ายจริงๆ?" เขากลืนอย่างหนักและมองออกไป ฉันตื่นขึ้นและยุ่งกับน้ำพุน้ำเปลี่ยนผ้าอ้อมพร้อมกับนิตยสารโบราณที่ถูกโยนลงบนโต๊ะอย่างเกียจคร้านแล้วชื่อของพวกเราก็ถูกเรียก นั่นคือช่วงเวลาที่เรารู้ว่าชีวิตของเราจะไม่เหมือนเดิมอีกครั้ง

หมอนั่งลงและคลำหาคำพูดของเขาทันที เขาบอกว่าเขาต้องการเพียงแค่แสดงการสแกนให้เราเพื่อที่เราจะได้เห็นตัวเราเอง เขาดึงภาพสมองของ Freyja ขึ้นมาหนึ่งภาพแล้วเขาก็ชี้ไปยังที่มืดที่อยู่ตรงกลางที่ไม่น่าจะมืด เขาอธิบายว่าซีรีเบลลัมของ Freyja ไม่ได้พัฒนาเต็มที่และลูกของเธอสั้นเกินไป เขายังคงพูดคุยอธิบายว่าสิ่งนี้อาจหมายถึงอะไรและใช้คำว่า pontocerebellar hypoplasia เขาจะไม่ผูกมัดกับการพยากรณ์โรคเกี่ยวกับความสามารถทางปัญญาของเธอ แต่เขาบอกว่านี่เป็นเรื่องที่ร้ายแรงมากและไม่ใช่สิ่งที่สามารถรักษาให้หายขาดได้

ทันใดนั้นฉันรู้สึกตัวเล็กมากและอยู่ไกลมาก ฉันรู้สึกถึงความขุ่นเคืองแปลก ๆ เช่นเขาไม่ควรพูดแบบนี้ต่อหน้า Freyja ที่เด้งอย่างมีความสุขบนตักของฉันในขณะที่คำพูดเลวร้ายเหล่านี้หมุนวนไปรอบ ๆ ห้อง เมื่อเราจากไปเขาหยิบเธอขึ้นมาอย่างเชื่องช้าและเธอก็ยิ้มให้เขา ฉันเกือบจะรู้สึกไม่ดีสำหรับเขาที่ต้องบอกข่าวนี้ให้เราฟัง มันเป็นงานอึทำลายชีวิตของผู้คนเช่นนั้น

ฉันรู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติมากและนี่ก็เป็น ข้างนอกหนาวและสีเทาเยือกเย็นและมีฝนตก เราไม่มีร่มฉันมาประชุมสายงานที่สำคัญเมื่อฉันจอง เราเดินกลับบ้านสามไมล์ต่อไป สองสามนาทีเราก็เดินไปในความเงียบ จากนั้นฉันก็หยุดที่กลางถนนและจับแขนสามีของฉันและฉันขอร้องให้เขาไม่ทิ้งฉันไป ฉันบอกเขาว่าฉันรู้ว่าสิ่งนี้จะเป็นเรื่องยากสำหรับเราทุกคนเป็นเวลานานการแต่งงานจบลงด้วยสิ่งที่ร้ายแรงน้อยกว่าและฉันไม่สามารถทำสิ่งนี้ได้หากไม่มีเขา ฉันบอกว่าเราต้องการกันและกันผ่านสิ่งนี้และ Freyja จะต้องการเราทั้งคู่ เราเป็นครอบครัวและเราจำเป็นต้องอยู่กับครอบครัวไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้น เขากอดฉันและทำให้ฉันสัญญาเหมือนกัน

มันไม่ได้รับการยอมรับอย่างรุนแรง ฉันไม่ต้องการสิ่งนี้และฉันก็โกรธที่มันตกลงกับเรา

และฉันก็ร้องไห้ ฉันร้องไห้เพราะนี่ไม่ใช่สิ่งที่ฉันสมัครเมื่อฉันบอกเขาเมื่อสองปีก่อนเกือบถึงวันที่ฉันต้องการลูกอีกคน ฉันร้องไห้เพราะฉันต้องการให้เด็กผู้หญิงสองคนเข้าใกล้อายุที่จะอยู่ในขั้นตอนการพัฒนาที่คล้ายกันในเวลาเดียวกันใครจะเป็นเพื่อนที่ดีที่สุดและศัตรูที่เลวร้ายที่สุด แต่ก็หนาเหมือนขโมย และตอนนี้ทั้งหมดนี้ดูเหมือนจะลอยขึ้นไปในอากาศ ฉันร้องไห้จากความละอายเพราะฉันพบว่าตัวเองกำลังคิดอย่างโง่เขลา ถ้าเธอไม่เคยไปฮาร์วาร์ดล่ะ? อะไรก็ตามที่อยู่ในร้านสำหรับครอบครัวนี้มันไม่ใช่สิ่งที่ฉันวางแผนไว้

แต่นั่นไม่ใช่จุดจบของเรื่อง

ฉันจะไม่บอกคุณว่าสามีของฉันและฉันพูดคุยเกี่ยวกับในวันที่ตามมา สิ่งสำคัญคือ เราคุยกัน เราทำในสิ่งที่เราบอกว่าจะทำและมารวมกันแทนที่จะถอยห่างออกไป ฉันจะไม่ตอบคำถามที่เราถามซ้ำไปซ้ำมาความกลัวที่เราพูดออกมาดัง ๆ มันไม่ได้รับการยอมรับอย่างรุนแรง ฉันไม่ต้องการสิ่งนี้และฉันก็โกรธที่มันตกลงกับเรา แม้ตอนนี้ฉันไม่ได้เสียใจกับการสูญเสียความเป็นพ่อแม่ที่ฉันต้องการและครอบครัวที่ฉันคาดไว้ แต่ฉันไม่ได้เสียเวลาไปกับสิ่งที่ควรทำ

ฉันรู้ว่าฉันกำลังอยู่ในสิ่งที่อาจไม่มีวันเกิดขึ้นและฉันก็ลืมเด็กที่อยู่ตรงหน้าฉันที่อยู่ที่นี่ตอนนี้และต้องการเรา ตอนนี้ บางทีเราอาจไม่ใช่ครอบครัวที่ฉันคิดเสมอว่าเราเป็น แต่เราก็เป็นครอบครัวเดียวกัน การวินิจฉัยสามารถน่ากลัว แต่เราเดินออกจากโรงพยาบาลพร้อมกับลูกเดียวกับที่เรานำเข้ามาเรายังเป็นเราอยู่ สิ่งเดียวที่เราสูญเสียไปอย่างแท้จริงคือภาพลวงตาที่เรารู้ว่ากำลังจะมาถึง

การแทรกแซงก่อนนำไปสู่การวินิจฉัยปลาย

ตัวเลือกของบรรณาธิการ