บ้าน บทความ นี่คือสิ่งที่ microcephaly เป็นเหมือนตามเรื่องราวของแม่คนหนึ่ง
นี่คือสิ่งที่ microcephaly เป็นเหมือนตามเรื่องราวของแม่คนหนึ่ง

นี่คือสิ่งที่ microcephaly เป็นเหมือนตามเรื่องราวของแม่คนหนึ่ง

Anonim

พบกับ Hartleys มีเกวนและสก็อตต์และลูก ๆ ของพวกเขา, แคล, 17, แคลร์, 14, และโลล่า, 10, และสองวิปเพตต์, โรมิโอและเงินสด จนกระทั่งเมื่อไม่นานมานี้เกวนถูกบล็อกอย่างเงียบ ๆ เกี่ยวกับความต้องการพิเศษของแคลร์และโลล่า ทั้งสองเกิดมาพร้อมกับ microcephaly ข้อบกพร่องที่เกิดการแพร่กระจายเช่นไฟป่าทั่วอเมริกาใต้พร้อมกับไวรัส Zika เธอต้องการให้คนรู้ว่าลูกสาวของเธอเป็นพรที่สวยงามและพวกเขาไม่จำเป็นต้องรู้สึกเสียใจกับเธอหรือครอบครัวของเธอ Hartley พูดกับ Romper เพื่อแบ่งปันสิ่งที่เป็นเหมือนการมีลูกกับ microcephaly

ด้วยความกลัวเรื่องไวรัสซิก้าทำให้ประเทศต่างๆเช่นโคลัมเบียและบราซิลแนะนำให้ผู้หญิงชะลอการตั้งครรภ์จนกว่าพวกเขาจะได้รับเชื้อไวรัสทันใดนั้น Hartleys ก็พบว่าตัวเองเป็นเป้าหมายของความอยากรู้อยากเห็นของผู้คนที่เพิ่มมากขึ้น ทารกที่จะเกิดกับสมองเล็ก ๆ และถึงแม้ว่าเธอจะเป็นผู้สนับสนุนที่ยากลำบากและตลกเหมือนนรกสำหรับลูกสาวสองคนที่มีค่าของเธอเธอบอกกับ Washington Post ว่าเธอพบความสนใจใหม่ทั้งที่น่ากลัวและ "เจ็บปวดอย่างยิ่ง"

ในการให้สัมภาษณ์ทางอีเมลกับ Romper เกวนบอก Romper ว่าแม้ว่าลูก ๆ ของเธอจะน่าทึ่ง แต่เธอก็รู้สึกว่าคนที่จะเลี้ยงดูลูกด้วย microcephaly เพราะมันยาก:

ฉันรู้สึกซาบซึ้งที่ microcephaly เข้ามามีแสงสว่างเนื่องจากไวรัส Zika ฉันแค่หวังว่ามันจะอยู่ภายใต้สถานการณ์ที่แตกต่างกัน หัวใจของฉันเจ็บปวดสำหรับเด็กและครอบครัวที่ได้รับการวินิจฉัยใหม่ แม้ว่าฉันจะรู้ว่าเด็กคนนี้จะนำความสุขมากมายให้กับครอบครัวของพวกเขามันยังคงเป็นเรื่องยากจริงๆ - โดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงต้น ฉันต่อสู้กับลูกคนแรกของเราเป็นปีที่ดี มีช่วงเวลาที่สวยงามมากมายที่กระจัดกระจายระหว่างช่วงเวลาแห่งความกลัวและความกังวล แต่มันเป็นเพียงช่วงเวลาทางอารมณ์สำหรับเราทุกคน

สำหรับครอบครัว Hartley นั้น microcephaly เป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมที่พวกเขาไม่เคยเห็นมาก่อน เมื่อแคลร์เกิดพวกเขาบอกว่าเธอจะไม่อยู่มากกว่าหนึ่งปี เหมือนกันกับโลล่า แต่แม้จะมีอัตราต่อรองที่ยืนยาวถึงชีวิต แต่ทั้งคู่ก็มีความพิการอย่างรุนแรงเช่นคนแคระ, อัมพาตอัมพาต, อัมพาตสมองและโรคลมชักซึ่งเกวนและ "ทีมงาน" ของเธอรักษาด้วยการบำบัดทางกายภาพน้ำมันหอมระเหยชีวจิตและไคโรแพรคติก การดูแล คุณสามารถบอกได้โดยอ่านบล็อกของ The Gool "The Hartley Hooligans" ว่าเธอพิถีพิถันในเรื่องความรักและการดูแลลูก ๆ ของเธอและยังคงมีอารมณ์ขันที่เหลือเชื่อในเวลาเดียวกัน

ชีวิตของเธอนั้นสวยงามและสนุกไปกับความเศร้าเล็กน้อยที่นี่และที่นั่น ค่อนข้างเหมือนครอบครัวอื่น ๆ ที่คุณรู้จัก

เธออ้างถึงตัวเองอย่างสนุกสนานว่าเป็น "ชีวิตจริงด่าใกล้กับ Snow F'ing White (หน้าซีดและมีพรสวรรค์ในการถกเถียงกับคนแคระ)" ในบล็อก อารมณ์ขันของเธอจะต้องเป็นวิธีที่ดีที่สุดในการรับมือกับความปรารถนาในสิ่งที่เธอต้องการมากที่สุด: ใช้เวลาให้มากที่สุดกับผู้หญิงของเธอและทำทุกอย่างเท่าที่จะทำได้เพื่อให้ได้ประโยชน์สูงสุดจากชีวิตของเธอเธอพูดว่า:

ฉันจะไม่เลือกให้ลูกสาวของฉันได้รับผลกระทบจาก microcephaly แต่ความจริงก็คือว่าสาว ๆ ของฉันมี microcephaly มันเป็นแผนสวรรค์ของพวกเขา (อาจเป็นส่วนหนึ่งของฉันเป็นแม่ของพวกเขาในชีวิตนี้) ชีวิตนี้แฉตามที่ควรจะเป็นสำหรับเราทุกคนและเราจะเพิ่มประสิทธิภาพ การออกจากชีวิตของพวกเขาอย่างดีที่สุดที่เราทำได้

แต่ในขณะเดียวกันเธอบล็อกเฮฮาเกี่ยวกับ "เฟต้า" ไก่ยางตัวจิ๋วนั่นเป็นสิ่งเดียวที่โลล่าได้เข้าใจในกำปั้นเล็ก ๆ น้อย ๆ ของเธอโดยสมัครใจ เธอเล่าถึงความฝันของเธอเช่นเดียวกับเมื่อไม่นานมานี้ที่โลล่าสามารถเดินได้ และเธอพูดด้วยความซื่อตรงเกี่ยวกับความผิดหวังและการดิ้นรนของเธอ - บางสิ่งบางอย่างที่คุณแม่ต้องเผชิญกับการวินิจฉัยโรคด้วย microcephaly แน่นอนจะได้รับการรักษาและเป็นประโยชน์

“ ฉันจะบอกแม่ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าพวกเขาสามารถทำสิ่งนี้ได้อย่างสมบูรณ์” ฮาร์ทลี่ย์บอก “ พวกเขาจะพบพลังภายในตัวพวกเขาที่พวกเขาไม่เคยรู้มาก่อนเลย”

และไม่มีคำถามที่เกวนมีความแข็งแกร่งมากกว่าคนหลายสิบคนรวมตัวกัน

ดังนั้นคุณแม่อยากรู้เกี่ยวกับสิ่งที่ชอบเลี้ยงลูกด้วย microcephaly ควรดูที่ Hartleys และ Gwen ที่น่าทึ่ง เพราะพวกมันทำให้มันดูสวยงาม และถ้าคุณเคยเจอกับพวกเขาที่ร้านขายของชำเพียงแค่รู้ว่าพวกเขาไม่ต้องการให้คุณรู้สึกเศร้าสำหรับพวกเขา เพราะพวกเขากำลังจะสบายดี

นี่คือสิ่งที่ microcephaly เป็นเหมือนตามเรื่องราวของแม่คนหนึ่ง

ตัวเลือกของบรรณาธิการ