สารบัญ:
เดือนเมษายนเป็นเดือนแห่งการรับรู้ออทิสติกแห่งชาติเป็นเวลาที่จะนำการรับรู้ (และการยอมรับ) มาสู่หัวข้อที่แพร่หลาย แต่เข้าใจน้อยไปอย่างน่าเศร้า น่าเสียดายที่การขาดความเข้าใจจากประชาชนทั่วไปสามารถทำให้ชีวิตยากขึ้นสำหรับคนออทิสติกและผู้ที่รักพวกเขา ผู้ปกครองทุกคนต้องการให้เด็กเห็นเข้าใจและเห็นคุณค่าของความเป็นตัวตนของพวกเขาดังนั้นฉันขอให้คุณแม่แบ่งปันสิ่งหนึ่งที่พวกเขาต้องการให้คุณรู้เกี่ยวกับลูก ๆ ของพวกเขาด้วยความหมกหมุ่น
นี่ไม่ใช่บทความเกี่ยวกับสิ่งที่เป็นเหมือนเด็กออทิสติก มีเพียงคนออทิสติกเท่านั้นที่สามารถบอกคุณได้ว่าอะไรที่เป็นเช่นนั้นและพวกเขาสามารถพูดเพื่อตนเองเท่านั้น (เคล็ดลับ: ฟังพวกเขา!) ฉันชี้เรื่องนี้ออกไปเพราะน่าเศร้าคนออทิสติกมักเผชิญกับปัญหาของคนที่พูด เพื่อ พวกเขาและพวกเขาโดยไม่ฟังพวกเขาและแม้ว่าข้อเท็จจริงที่ว่าหลายคนไม่เพียงมีความสามารถอย่างสมบูรณ์ การพูดเพื่อ (และ) เกี่ยวกับตัวเอง แต่อยากจะได้ยิน จริงๆ ฉันไม่ต้องการทำให้การปฏิบัติที่เป็นอันตรายนี้ยืดเยื้อแม้ในจิตวิญญาณของการมองเห็นและการยอมรับ ที่กล่าวว่าฉันมุ่งมั่นที่จะพูดคุยเกี่ยวกับการเป็นพ่อแม่ในลักษณะที่เปิดกว้างซื่อสัตย์และครอบคลุม ฉันเชื่อว่ามีคุณค่าอย่างมากในผู้ปกครองที่แบ่งปันเรื่องราวของพวกเขาและรับฟังเรื่องราวของผู้อื่น ประสบการณ์ที่ไม่เหมือนใครของผู้ปกครองของเด็กออทิสติกควรได้รับแพลตฟอร์มและมีความยินดีที่ได้มอบมันให้กับพวกเขา
เห็นได้ชัดว่าทุกคนที่ฉันคุยด้วยสามารถพูดคุยกับประสบการณ์ของตัวเองได้ แต่ฉันรู้สึกประทับใจกับความสุขความท้าทายและความหลงใหลในการทำให้โลกของพวกเขาเป็นที่เข้าใจมากขึ้นสำหรับเด็ก ๆ
ฉันจะให้พวกเขาพูดเพื่อตัวเอง
ลิซ่า
Giphy“ นี่เป็นส่วนสำคัญในชีวิตของเราในตอนนี้ฉันต้องการคนที่จะรู้ว่าเขาเป็นคนตลกฉลาดเฉลียวมีความคิดสร้างสรรค์กระตือรือร้นและมีความรักการเป็นเด็กออทิสติกไม่ได้ทำให้เขามีความสำคัญน้อยลงหรือน่าสนใจ ในฐานะที่เป็นแม่ฉันต้องการให้ผู้คนเชิญเราต่อไปเรื่อย ๆ ส่งข้อความที่ลูก ๆ ของคุณพูดเพราะเด็กออทิสติกไม่ได้หมายความว่าฉันแค่อยากพูดถึงมันเป็นส่วนสำคัญของเรา ชีวิต แต่ไม่ใช่สิ่งเดียวฉันมีลูกอีกสามคนครอบครัวของเราเตะตูดออทิสติกเป็นเพียงส่วนเล็ก ๆ ในชีวิตของเรา"
คาร่า
“ ฉันจะให้เด็กทุกคนมีความแตกต่างและเพียงเพราะเด็กเป็น 'การทำงานที่สูง' ไม่ได้หมายความว่าพวกเขาไม่มีการดิ้นรนของตัวเองข้อความเช่น 'เขาไม่ได้ ดู หมกหมุ่น' สมาร์ท '' แต่เขาเป็นคำพูดมาก '' ที่ชื่นชอบเมื่อเร็ว ๆ นี้ของฉัน 'คือใครถามว่าลูกชายของฉันเข้าเรียน' โรงเรียนปกติ 'หรือไม่ มีรายการที่ยาวมากและรูปลักษณ์เมื่อเราพยายามเข้าร่วมกิจกรรมและการขาดการเชิญไปงานปาร์ตี้และรับ togethers …. จริงๆมีมากขึ้น …"
ฮิลลารี
Giphy"ฉันต้องการให้คนรู้ว่ามันเหมือนกับเด็ก ๆ ของพวกเขาเขาต้องการที่จะได้รับเชิญไปงานวันเกิดและ playdates เขาต้องการที่จะมีส่วนร่วมเขาต้องการที่จะมีเพื่อนเขาแค่แสดงให้เห็นต่างออกไปเขาฉลาดและเขารู้ กว่าคนนอกที่มองเข้าไปจะให้เครดิตเขาเด็ก ๆ เหล่านี้ต้องการมีส่วนร่วมในชุมชนเช่นกันเชิญพวกเขาไปกินอาหารกลางวันกับพวกเขาที่โรงเรียนแม้ว่าลูก ๆ ของคุณจะเป็นคนที่พูดทุกอย่างและแม่พูด สำหรับเราออทิสติกมาม่าเราต้องใช้หมู่บ้านในการเลี้ยงดูเด็กที่มีระบบประสาทเราต้องใช้ประเทศเพื่อเลี้ยงดูเด็กออทิสติกเราต้องการการสนับสนุนจากผู้อื่นในชุมชนเช่นกัน"
เม็ก
“ ฉันต้องการให้คนอื่นรู้ว่าลูกชายของฉันสามารถเข้าสังคมได้เขารักเพื่อนของเขาและเขาชอบไปโรงเรียนเขาฉลาดและจดจำทุกอย่างได้ดีก่อนที่เขาจะพูดด้วยวาจาเขายังเป็นคนเลว เขามองไปที่เป้าหมายที่นักบำบัดของเขากำหนดไว้สำหรับเขาว่า 'อย่าเชื่อฉันเลยแค่เฝ้าดู' เขารักพี่ใหญ่ของเขามากและต้องการเล่นกับเขาและเพื่อนของเขาและต้องการให้ผู้อื่นได้รับโอกาสเขารักอย่างหนักสิ่งที่แย่ที่สุดที่ฉันได้ยินคือ 'เขาดูไม่เหมือนออทิซึม' หรือ 'แต่เขาจะมองตาฉัน!' และฉันหวังว่าคนอื่นจะปิดตัวลงและหยุดก่อนที่พวกเขาจะพูดออทิสติกมีลักษณะที่แตกต่างกันสำหรับคนทุกคน!"
มาเรีย
Giphy“ ฉันต้องการให้คนอื่นไม่เพียง แต่รู้ แต่เด็กที่เป็นออทิสติกที่มีปัญหาหรือมีพฤติกรรมที่แท้จริงนั่นคือ: การล่มสลายและ / หรือพฤติกรรมเด็กแยกจากกันเขาไม่ได้เลวทรามพวกเขาไม่สวม ไม่ทำสิ่งที่พวกเขาทำเพราะพวกเขาต้องการความสนใจพวกเขาไม่สามารถควบคุมร่างกายของพวกเขาและข้อมูลที่พวกเขาได้รับลูกชายของฉันน่าทึ่งสมาร์ทใจดีและมีความรัก แต่เขาก็สามารถมีช่วงเวลาที่เขาต่อย และกรีดร้อง … และเมื่อมันจบลงมันต้องจบอย่าตัดสินยอมรับและมีเมตตาเพราะคุณอาจไม่รู้ว่าเด็กหรือแม่กำลังทำอะไร!"
ซูซี่
Giphy"ฉันต้องการให้คนรู้ว่าเด็กชายของฉันไม่ใช่แหล่งที่น่าสงสาร! เขาเป็นที่รักต้องการและเขาก็นำไปที่โต๊ะที่บ้านและที่โรงเรียนเขาเป็นแหล่งที่มาของความสุขให้กับคนมากมาย ขอโทษเมื่อคุณอธิบายว่าลูกของคุณมีความหมกหมุ่นหมิ่นประมาทอย่าพูดว่าออทิสติกเป็นเพียงส่วนเล็ก ๆ ของคนทั้งหมดและไม่ประมาทเด็กที่มีความหมกหมุ่นสามารถเข้าใจได้จิตใจของพวกเขาซับซ้อนและพวกเขา จะ แปลกใจที่อึออกมาจากคุณทุกครั้ง"
ซูซาน
"สิ่งหนึ่งที่ฉันต้องการให้ผู้คนเข้าใจมากขึ้นคือ 'ความผิดปกติของคลื่นความถี่' หมายความว่าแต่ละคนที่ได้รับผลกระทบจะมีระดับความรุนแรงที่แตกต่างกันลูกชายของฉันไม่ได้แสดงตนว่าเป็น อาการของเขาคือ 'รุนแรง' แต่ไม่ได้หมายความว่าเขาไม่ดิ้นรนที่จะทำงานในโลกนี้เมื่อเขาเครียดหรือท่วมท้นเขาก็ปลดตัวเองออกอย่างสมบูรณ์และหยุดการมีส่วนร่วมในโลกรอบ ๆ ตัวเขาไม่ได้หมายความว่าเขาไม่ต้องการ เพื่อนหมายความว่าเขาต้องการเวลาก่อนที่เขาจะพร้อมเข้าร่วมเราผู้ใหญ่บางคนไม่รู้จักสิ่งนี้เพราะเขาไม่ใช่เด็กล้อที่ส่งเสียงดังเอะอะทำให้เกิดการปะทุครั้งใหญ่และลดความท้าทายของเขาในฐานะ 'โอ้เขาจะสบายดี รู้ว่าทำไมคุณถึงเป็นห่วง '
ฉันกังวลเพราะฉันเห็นเขาถอยหลังและฉันกลัวว่าความกดดันที่เขามีต่อการแสดงจะส่งผลให้สูญเสียทักษะมากขึ้นเมื่อเวลาผ่านไป เด็กคนอื่น ๆ รับความแตกต่างเล็กน้อยในวิธีการสื่อสารของเขา ฉันเคยเห็นเด็กเหล่านี้บางคนทำให้ลูกของฉันสนุก แต่เขาไม่เข้าใจลักษณะของข้อความเหล่านี้ ฉันหวังว่าผู้ปกครองมากขึ้นให้การศึกษาแก่ลูก ๆ ของพวกเขาว่าในขณะที่เด็กบางคนมีความแตกต่างก็ไม่ได้ทำให้พวกเขาน้อยลง ลูกชายของฉันมีหัวใจยักษ์ เขารักนกฮูกมากกว่าอะไร (เขาจะบอกคุณว่านกฮูกหิมะเป็นที่ชื่นชอบของเขา) เขารวบรวมก้อนหินอย่างไม่หยุดหย่อนและรู้ว่ามีใครหายไปหรือไม่ เนื่องจากบริการที่เราให้การสนับสนุนแก่เขาอย่างไม่น่าเชื่อตั้งแต่เขาอายุ 18 เดือนเขาจึงก้าวหน้าอย่างไม่น่าเชื่อทั้งด้านสังคมและการพัฒนา เราเคยสงสัยว่าเขาจะพูดหรือไม่และตอนนี้เขาเริ่มอ่าน เขาเป็นคนฉลาดและเขาเป็นคนดีที่ต้องการการกอดมากมาย"
แมว
Giphy“ ฉันอยากให้คนอื่นรู้ว่าถึงแม้ลูกชายของฉันจะมีพฤติกรรมที่ทำให้เขาดูโกรธและบางครั้งก็หมายความว่าเขาเป็นเด็กน้อยที่น่ารักจริง ๆ เมื่อเขาจมเขาก็มีอารมณ์แปรปรวน แต่เมื่อมันเงียบและเขาเป็น สงบเขาแค่ต้องการเล่นและรักผู้คนนอกจากนี้ฉันต้องการให้ผู้คนรู้ว่าเมื่อลูกชายของฉันกำลังมีอารมณ์ที่ปะทุเหล่านี้ในที่สาธารณะฉันรู้ดีว่ามีจ้องมองหอบและส่ายหัวมันทำให้ทุกอย่างแย่ลง เพราะฉันรู้สึกกังวลและฉันก็ไม่สามารถทำให้ลูกชายของฉันสงบลงได้อย่างมีประสิทธิภาพยิ้มให้ฉันพยักหน้าเข้าใจหรือเพียงแค่เดินผ่านและไม่สนใจพวกเรา"
"เพเนโลพี"
“ เพียงเพราะเธอพูดไม่ได้ไม่ได้หมายความว่าเธอไม่เข้าใจเธอฉลาดมากและรับทุกอย่างออทิสติกเป็นคลื่นความถี่ด้วยเหตุผล.. มันแตกต่างกันอย่างมากระหว่างบุคคลเพียงเพราะเธอรักมากไม่ได้ ไม่ขัดขืน - สัญญาณ“ คลาสสิค” ทั้งหมดที่ ASD เป็นที่รู้จัก - ไม่ได้หมายความว่าเธอไม่ได้อยู่ในสเปกตรัมมันไม่ได้หมายความว่าเราโชคดีเธอยอดเยี่ยมและรุนแรง และสมาร์ทฉันรักเธอมากกว่าที่ฉันจะจินตนาการได้ แต่หลายวันความเศร้าโศกทำให้ฉันคุกเข่าลง"
เมลิสสา
Giphy“ ลูกชายของฉันอายุ 6 เดือนและยังพูดไม่ได้เขาสื่อสารด้วยวิธีอื่น ๆ เขาใช้อุปกรณ์ AAC ภาษามือบางภาษาและการแลกเปลี่ยนรูปภาพการต่อสู้ที่ยิ่งใหญ่ที่สุดสำหรับฉันคือคนคิดว่าเพราะเขาไม่สามารถพูดได้ ว่าเขาไม่เข้าใจว่าเกิดอะไรขึ้นเขาเปิดกว้างและตรงประเด็นเขาอาจดูดซับมากกว่าคนทั่วไปเพราะเขาไม่ได้จมน้ำผู้อื่นโดยพูดตัวเองผู้คนต้องเข้าใจความสามารถเสมอปฏิบัติกับเขาด้วย ศักดิ์ศรีและความเคารพที่คุณปฏิบัติต่อเด็กคนอื่นด้วยพูด กับ เขาไม่ใช่ฉันเกี่ยวกับเขาอย่าพูดถึงเขาอย่างที่เขาไม่ได้ยินคุณนั่นไม่ใช่วิธีการทำงานเขาเป็นคนที่เอาใจใส่เขามาก อารมณ์เสียเมื่อคนอื่น ๆ กำลังเจ็บปวดเขาเป็นคนน่ารักและน่ารักเขาเป็นเด็กผู้ชายแม่ฉันเมื่อฉันหยิบเขาขึ้นมาที่พ่อของเขาเขาวิ่งลงไปบนทางเท้าแล้วกระโดดขึ้นไปกอดฉันเขาหัวใจของฉัน"
เฮเลน
"สิ่งที่ยิ่งใหญ่ของฉันคือฉันต้องการให้คนอื่นรู้ว่าปฏิกิริยาของเขาไม่ใช่พฤติกรรมที่ไม่ดีหรือการเลี้ยงดูที่ไม่ดีมันเป็นเรื่องลึกลับสำหรับฉันในฐานะคนแปลกหน้าเราทุกคนทำอย่างดีที่สุดที่เราทำได้ แต่ … เขาไม่ธรรมดา และการตอบสนองของคุณจะไม่ทำงานกับวิธีการที่เขา copes หรือสมองของเขาประมวลผลสิ่งต่าง ๆ เพียงเพราะเขาไม่สอดคล้องกับมาตรฐานของคุณไม่ได้หมายความว่าเขาไม่มีอะไรเลย"
ลองดูวิดีโอชุดใหม่ของ Romper เรื่อง Bearing The Motherload ซึ่งผู้ปกครองที่ไม่เห็นด้วยจากปัญหาต่าง ๆ นั่งลงกับผู้ไกล่เกลี่ยและพูดคุยเกี่ยวกับวิธีการสนับสนุน (และไม่ตัดสิน) มุมมองการเป็นพ่อแม่ของกันและกัน ใหม่ตอนออกอากาศวันจันทร์บน Facebook
