สารบัญ:
ลูกสาวของฉันร่าเริงและสร้างสรรค์มีน้ำใจและมีน้ำใจเป็นอิสระและเป็นผู้นำที่เกิด นอกจากนี้เธอยังยอดเยี่ยมและบางครั้งใช้คำศัพท์ที่กว้างขวางเช่นนี้คุณคิดว่าเธอเป็นศาสตราจารย์ภาษาอังกฤษตัวเล็ก ๆ นอกจากนี้เธอยังเป็นนักประสาทวิทยาที่มีการวินิจฉัยที่หลากหลายซึ่งไม่ได้ให้คำจำกัดความของเธอ แต่ทำให้การเป็นพ่อแม่ของเธอแตกต่างจากการเลี้ยงดูลูกคนอื่น ๆ ของฉันอย่างแน่นอน มันทำให้ฉันยากที่จะเกี่ยวข้องกับพ่อแม่คนอื่น
ในฐานะที่เป็นแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษฉันไม่ได้พูดบ่อยเกี่ยวกับความเป็นพ่อแม่ว่าฉันเป็นอย่างไรเคารพความเป็นส่วนตัวของลูกสาวของฉัน นอกจากนี้ยังยากที่จะยอมรับว่าฉันกำลังดิ้นรนและฉันไม่ค่อยคิดว่าคนอื่นจะเข้าใจสิ่งที่ฉันกำลังประสบ ยกเว้นแน่นอนผู้ปกครองคนอื่นของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ และในขณะที่ไม่มีลูกสองคนไม่มีพ่อแม่สองคนและไม่มีสถานการณ์สองอย่างที่เหมือนกันโดยสิ้นเชิงพวกเราหลายคนเหนื่อยทำให้รู้สึกละอายใจเหงาหรือขวางทางศีรษะดังนั้นจึงไม่สามารถหรือไม่เต็มใจที่จะขอความช่วยเหลือ ความเป็นปึกแผ่นหรือเพียงแค่หยุดพัก
สิ่งสุดท้ายที่เราต้องการในฐานะพ่อแม่คือการปล่อยให้เด็กพิการของเรากำหนดพวกเขา ฉันรักลูกสาวของฉัน - แม้กระทั่งบางส่วนของเธอที่ทำลายห่าจากฉัน ฉันไม่ต้องการท้าทายเธอเกี่ยวกับตัวฉัน เช่นฉันไม่จำเป็นต้องฟังว่าใคร "กล้า" หรือ "แข็งแรง" คิดว่าฉันเป็นแม่ของเธอ ในขณะเดียวกันฉันรู้สึกโดดเดี่ยว เป็นการยากที่จะยอมรับว่าคุณไม่มีคำตอบทั้งหมดในฐานะผู้ปกครองและยิ่งกว่านั้นเมื่อลูกของคุณมีความรุนแรงโหดร้ายหรือไม่สามารถควบคุมอารมณ์ของเธอได้ มันยากที่จะกังวลค่อนข้างสม่ำเสมอถ้าคุณจะโทษอย่างใด เป็นการยากที่จะยอมรับว่าบางครั้งฉันก็หวังว่าเธอจะแตกต่างกันและฉันก็อายกว่าที่จะมีความคิดเหล่านั้นมากกว่าที่ฉันเคยเกี่ยวกับการล่มสลายของสาธารณะหรือการโทรศัพท์จากโรงเรียนถึง 100 เท่า ฉันรักลูกสาวของฉันอย่างรุนแรงและสนับสนุนให้ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้ แต่บางครั้งก็ยากโดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจากฉันมีลูกคนอื่นที่มีความต้องการและความท้าทายที่แตกต่างกัน
ดังนั้นส่วนใหญ่เวลาที่ฉันไม่ได้บอกใครเกี่ยวกับวันที่เลวร้ายบันทึกสำหรับมืออาชีพมากมายที่เกี่ยวข้องกับการดูแลลูกสาวของฉัน แต่ก็ไม่เข้าใจเช่นกัน เป็นผลให้มีหลายสิ่งหลายอย่างที่ฉันและผู้ปกครองอื่น ๆ ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษต้องการให้คุณรู้ สิ่งต่อไปนี้:
Carrie, 41
Giphy"เรา มักจะอยู่ ในโหมดวิกฤติ / เอาชีวิตรอดเรามักจะรอให้รองเท้าคู่อื่น ๆ หลุดเราไม่ได้รับการสนับสนุนที่เราต้องการ (ร่างกาย, การเงิน, อารมณ์) เพื่อให้ผ่านไปได้โดยไม่ต้องเจริญเติบโตเราวางรอยยิ้มบน และกล้ามเนื้อผ่านเพราะเราไม่มีทางเลือกอื่นเราไม่ได้มีความพร้อมที่จะเลี้ยงดูลูกคนนี้มากกว่าคนอื่นเราเหนื่อยและหลังเราเจ็บ"
มอรีน, 33
“ เป็นเรื่องสำคัญที่จะต้องตระหนักว่าเรายังต้องการชีวิตนอกลูกของเราเหมือนผู้ปกครองมันไม่ง่ายเลยที่จะออกไปกรุณาอย่าหยุดเชิญเราเข้าร่วมกิจกรรมเพราะเราไม่สามารถมาได้ตลอดเวลาฉันอยากจะถาม ถึง 10 สิ่งและหวังว่าฉันสามารถพูดได้ว่าใช่หนึ่งในนั้นมากกว่าที่จะไม่ถูกถามเลยความต้องการพิเศษในการเลี้ยงดูคือการแยกและในขณะที่เราไม่สามารถไปที่สิ่งต่าง ๆ บ่อยครั้งมันไม่ได้หมายความว่าเราไม่ต้องการ รวมอยู่ด้วย"
ฮิลลารี
Giphy"มันเป็นเรื่องใหญ่ถ้าลูกของคุณหรือคุณมีจมูกอย่างน่ารังเกียจเมื่อเราอยู่ใกล้คุณมันอาจจะเป็นหวัด แต่ความเย็นนั้นอาจเป็นตั๋วสำหรับลูกของฉันที่จะไปโรงพยาบาลโรงพยาบาลมีราคาแพงและมีชีวิต -disrupting รวมถึงเครียดและน่ากลัวลูกของฉันจะต้องกลับไปหาออกซิเจนพวกเขาจะถูกกระตุ้นด้วยเข็มกี่ครั้งทั้งหมดเพราะพ่อแม่เป็นเหมือน 'โอ้ไม่เป็นไข้!'"
เมลิสสา
"ฉันอยากให้คุณมาหาฉันโดยตรงและถามฉันเกี่ยวกับลูกของฉันแทนการตั้งสมมติฐานหรือหลีกเลี่ยงการใช้ลูกของฉันไปเลย"
ซาร่าห์
"ฉันต้องทำให้ลูกของฉันออกจากสถานการณ์บางอย่างและลดกิจกรรมบางประเภทเพื่อที่เขาจะไม่กลายเป็นคนบาดเจ็บอีกต่อไปมันไม่ใช่ทางเลือกจริง ๆ ฉันต้องทำนอกจากนี้สิ่งที่อาจดูเหมือนคุณเช่นฉันอนุญาตหรืออ่อนเกินไป จริง ๆ แล้วฉันคือการดูแลลูกของฉันในวิธีที่ปลอดภัยที่สุดเพราะเขาจะต้องมีการเชื่อมต่อเทคนิคการเลี้ยงดูและจะได้รับบาดเจ็บสาหัสจากรูปแบบดั้งเดิมมากขึ้นเช่นการลงโทษหรือผลตอบแทนสมองของเขาทำงานแตกต่างกันและเขาไม่สามารถดำเนินการลงโทษได้ ไม่ได้ผลมันแค่ทำให้เขากลัว"
ไม่ระบุชื่อ
Giphy"โอกาสคือเราได้ลองสิ่งที่คุณกำลังจะแนะนำโปรดคิดสองครั้งก่อนที่จะทำเช่นนั้นรู้ว่าผู้ชมของคุณฉันรู้ว่าการอบรมเลี้ยงดูเป็นเรื่องยากไม่ว่าอะไร แต่มันก็ยากที่จะสื่อสารกับคุณเกี่ยวกับ 2- การฝึกเข้าห้องน้ำเพื่อต่อต้านเด็กวัย 6 ขวบเมื่อเด็กวัย 6 ขวบของเราอยู่ในผ้าอ้อมเพื่ออนาคตอันใกล้การต้องการระบายเป็นครั้งคราวเกี่ยวกับปัญหาที่ไม่เหมือนใครของเรานั้นไม่ได้ทำให้คนติดลบและไม่ได้หมายความว่าเราไม่รักลูก ๆ."
เจนนิเฟอร์
"ฉันใช้ชีวิตไม่ใช่การวินิจฉัยค้นหาสิ่งที่ครอบครัวของคุณสามารถทำร่วมกันได้ทุกคนมีความสนุกสนานใช้เวลากับลูก ๆ และครอบครัวมากกว่าที่คุณทำการค้นคว้าการรักษาการแพทย์และการเป็นนักรบแป้นพิมพ์นี่คือสิ่งเดียว วิธีที่ดีที่สุดที่จะช่วยให้ลูกของคุณรู้ว่าพวกเขาเป็นคนที่รักและมีค่า - ไม่ใช่แค่ภาระหรือรายการงานนี่เป็นสิ่งที่ดีสำหรับทั้งครอบครัว"
เดบร้า
Giphy“ ฉันชอบที่จะเน้นว่าการวินิจฉัยลูกชายของฉันเป็นคำอธิบายสำหรับความท้าทายและพฤติกรรมของเขา แต่ไม่ได้หมายความว่าเป็นข้อ จำกัด เขาไม่ได้ 'น้อยกว่า' เขาแตกต่างนอกจากนี้พฤติกรรม 'ลบ' ของเขาก็ไม่ใช่สิ่งต่าง ๆ ที่ฉันสามารถตีสอนเขาได้พวกเขาเป็นผลมาจากสิ่งกระตุ้นที่ฉันต้องการเพื่อช่วยให้เขารับมือดังนั้นโปรดอย่าทึกทักว่าฉันจะเพิกเฉยต่อพวกเขาหรือปล่อยให้เขาหนีไปกับอะไรก็ได้ เข้าใกล้การล่มสลายหรือการรุกรานของเขา"
เทรซี่
"หยุดทำตัวเหมือนลูกของฉันเสียหรือมีบางอย่างผิดปกติกับเธอเธอสมบูรณ์แบบที่สุดสมองของเธอก็มีสายแตกต่างจากเธอ"
มิเชล
"อย่าถือว่าเด็กอยู่ในอุปกรณ์ช่วยเหลือ (รถเข็นสายจูง ฯลฯ) เป็นเพราะฉันเป็นผู้ปกครองที่ขี้เกียจพวกเขาต้องการความปลอดภัยในที่สาธารณะ"
Giphyอแมนดา
"ดีกว่าที่จะถามคำถามของแท้เกี่ยวกับการวินิจฉัยลูกชายของฉันมากกว่าที่จะคิดว่าคุณเข้าใจจากสิ่งที่สื่อบอกให้คุณรู้ว่าเด็กคนหนึ่งที่มีสมาธิสั้นหมายความว่าคุณรู้จักเด็กคนหนึ่งที่มีสมาธิสั้น
ไม่ระบุชื่อ
"นำคนพิการเข้ามาในโลกของลูกตั้งแต่อายุยังน้อยใช้เวลาในการแนะนำลูกของคุณให้กับคนในชุมชนที่มีความแตกต่างทางร่างกายและพัฒนาการสอนพวกเขาว่าทุกคนมีร่างกายที่เป็นเอกลักษณ์ของตนเอง ร่างกายของคนบางคนดูแตกต่างกันมากและร่างกายของคนบางคนทำงานแตกต่างกันร่างกายของคนบางคนต้องการเครื่องมือพิเศษเพื่อช่วยให้พวกเขาเดินพูดกินหรือหายใจ แต่ทุก ๆ ร่างกายเป็นของบุคคลและทุกคนสมควรได้รับความเมตตา การเคารพการสนับสนุนและมิตรภาพ"
